[lotol]

Hallo b astiane,

klingt alles etwas merkwürdig, was Du hier berichtest.
Bzgl. Leistenbruch können sich Ärzte irren, aber als feststand, daß es sich um einen ungewöhnlich großen Lymphknoten handelte, wurden richtige Schritte zur Diagnose eingeleitet.

Hat man Dir gesagt, warum es zu der nicht verheilenden Wunde kam?
Du sprachst von mehreren OP's.
Standen die alle in Zusammenhang mit der offenen Wunde?
Denn mich wundert, daß man das während Deines Krankenhaus-Aufenthaltes nicht in den Griff bekam.
Weißt Du (genau), warum dieser Zustand (offene Wunde) nicht behebbar war/ist?

2 Tage bevor ich entlassen wurde hatte ich meinen ersten Termin beim Onkologen (ist als eigene Praxis auf dem Krankenhausgelände).
Dort wurde ich dann erst mal mit den Worten begrüßt das er meine Unterlagen noch nicht gelesen hat und das er nicht gewusst hat das ich im Krankenhaus mit einem Lymphom bin.

Anscheinend gibt es Organisations-Probleme im Krankenhaus, für die aber der Onkologe nicht verantwortlich ist.
Aber wenn er einen Termin mit Dir hat, darf man als Patient erwarten, daß er diesen nicht unvorbereitet wahrnimmt.
Ob er gewußt hatte, daß Du im Krankenhaus mit sonstwas warst oder nicht, spielt dabei keine Rolle.

Nachdem er die Akte flüchtig überflogen hatte, sagte er mir das er sich eine Bestrahlungstherpie kombiniert mit Antikörpertherapie vorstellen kann. Er braucht aber noch eine Knochenmarkuntersuchung.
Das sich in diesem Moment meine Angst noch mehr aufbaute war ihm nicht bewusst.
Ich meine ich komme zu Onkologen der keine Unterlagen gelesen hat und als nächstes gleich mit einer Knochenmarkbiopsie ankommt.
Beim nächsten Termin waren dann alle Ergebnisse vorhanden und die Knochenmarksbiopsie war ohne Befund.
Er hat dann den Behandlungsplan festgelegt. Bestrahlung kombiniert mit Antikörpertherapie.

Du könntest dem Onkologen zugutehalten, daß er - wie jeder Arzt - eine Menge "um die Ohren" hat.
Natürlich sind Ärzte unterschiedlich "gestrickt".
Manche haben wenig Feingefühl, um nicht zu sagen, ein Gemüt wie ein Metzgerhund.
Das schließt aber noch lange nicht aus, daß sie fachlich gut sind.
Du hattest zwar den Eindruck, daß er Deine Akte nur überflog.
Onkologen sind aber hoch spezialisierte Ärzte mit jeder Menge Erfahrung.
Sie sind auch darauf spezialisiert, einen Sachverhalt mit einem kurzen Überblick richtig einzuordnen.
Daß Dir Dein Onkologe diesen Sachverhalt jedoch anscheinend nur unzulänglich erklärte, ist für mich nicht nachvollziehbar.
Er hat Dir dazu wirklich nichts gesagt?

Die KM-Biopsie wird von manchen Ärzten routinemäßig gemacht.
Auch meine Onkologin sagte, daß "normalerweise" eine vorgenommen wird.
Da ich schon wußte, daß ich ein bösartiges Lymphom hatte, schien mir das unlogisch zu sein.
Also fragte ich Sie, ob das Ergebnis der KM-Biopsie irgendetwas daran verändern würde, daß sofortiger Handlungsbedarf besteht.
Nachdem sie sagte, das würde daran nichts verändern können, fragte ich weiter:
Wozu brauchen wir sie dann zwingend?
Wenn dazu keine Notwendigkeit besteht, wäre es mir lieber, sie "wegzulassen".
Es wurde folglich keine gemacht.

Freu Dich, daß die KM-Biopsie ohne Befund war.

Zusammen mit meinem Mann fuhren wir also zum Onkologen.
Ich wurde empfangen mit den Worten das er mein Verhalten unadäquat findet und er eigentlich verpflichtet sei mich in die psychiatrie einweisen zu lassen.

Wenn das wirklich so war, ist das schon ein einigermaßen "starkes Stück".

Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keine genaue Diagnose also fragte ich auch hier wieder nach. Wütend tippte er auf seiner Tastatur, druckte mir den Befund aus Ulm aus und meinte das es egal sei welchen Typ von Non-Hodgkin man hat es ist immer die selbe Behandlung. Ich war sprachlos. Aber ich lernte eines "Frag bloß nie nach".

Aber Dein Onkologe hatte doch den Befund aus Ulm bereits.
Hat er denn das alles mit Dir/Euch nicht besprochen?
Wieder unvorbereitet?
Wenn ich bisher das zu NHL "Angelesene" nicht ganz mißverstanden habe, ist es keineswegs richtig, daß bei allen NHL-Typen so eine Art "Einheits-Behandlung" vorgenommen wird.
Ganz im Gegenteil hängt die spezielle Behandlung vom jeweiligen NHL ab.

Was Du mit "Frag bloß nie nach" gelernt zu haben glaubst, ist grundfalsch.
Am besten vergißt Du das gleich wieder.
Irgendwie scheint mir zwischen Dir und Deinem Onkologen "die Chemie nicht zu stimmen".
Wenn sich das in einem sachlichen klärenden Gespräch nicht verbessern läßt, wird Dir nichts anderes übrig bleiben, als Dir einen "passenderen" Onkologen zu suchen.

Durch diese Vorkommnisse habe ich mir an der Uni Klinik un Ulm einen Termin geben lassen für eine zweitmeinung. Der Termin war 19.9 diesen Jahres. Dort wurden wir zum ersten mal umfassend über meine Erkrankung Informiert, wir durften Fragen stellen und diese wurden auch geduldig beantwortet.

Welche Erkrankung hast Du demnach?
Und wurde Dir/Euch dort auch etwas zu Deiner offenen Wunde bzw. dem bestmöglichen weiteren Vorgehen gesagt?

Mittlweile habe ich 4 Zyklen Antikörper hinter mir und die Wunde ist immer noch offen. Nun denkt der Onkologe über eine Chemo nach, warum?
ich trau mich echt nicht zu fragen, kein Gespräch in der ich nicht eine Keule über den Kopf bekommen habe. Meinen Wortschatz habe ich auf ein minimum reduziert....

Ein vernünftiges und erfolgversprechendes Patient-/Arzt-Verhältnis scheint mir das nicht zu sein.
Versuch bitte, das zu verbessern.
In einem ganz offenen Gespräch mit dem Onkologen.
Nur notfalls unter höflichem Hinweis darauf, daß er schließlich von Dir für seine Leistungen bezahlt wird.
Mit denen Du allerdings aus den Gründen ... unzufrieden bist.
Nimm am besten Deinen Mann zum Gespräch mit, und bereitet Euch beide auf das Gespräch vor.
Konfrontiert ihn mit den Gründen ... (Aufschreiben und Liste mitnehmen).
Er ist als Arzt verpflichtet, Dir/Euch Fragen zu Deiner Krankheit und ihrer Behandlung auch zu beantworten.

Die Frage ist natürlich von vornherein, ob da überhaupt noch etwas "zu retten" ist oder ob es nicht besser wäre, gleich in Richtung eines Arzt-Wechsels zu denken. Wäg das mit Deinem Mann ab und mach dann, was Du auch "gefühlsmäßig" für richtig hältst.
Es muß für Dich "stimmen" - alles andere wäre unsinnig.

Untersucht wurde auch nichts mehr seit ich aus dem Krankenhaus bin. Weder ob noch andere Lymphknoten befallen sind, noch Blutwerte noch sonst irgendwas.

Es liegt doch eine CT vor.
Deren Ergebnis kennst Du nicht?
War das CT-Ergebnis bei Eurem Gespräch in Ulm den dortigen Ärzten bekannt?
Du hast weiterhin die offene Wunde und es tut sich nichts/wird nichts unternommen?
Kaum zu glauben.
Sorg dafür, daß sich auf Deinen "Baustellen" auch etwas "rührt".

Besteht die Möglichkeit für Dich, zur weiteren Behandlung in ein ABZ (Ambulantes Behandlungs Zentrum) zu gehen?
Aus eigener Erfahrung kann ich nur jedem Betroffenen raten, das zu tun.
ABZ's sind sozusagen "geballte Kompetenz".
Organisationsprobleme gibt es da nicht.
Zeitnah läuft alles wie "am Schnürchen".
Schau bzgl. ABZ mal nach:
Sie sind meistens Kliniken in etwas größeren Städten angegliedert.

Ist jetzt auch etwas lang geworden - hoffe, es kann Dir weiterhelfen.


Liebe Grüße
lotol