[Eleste]

Hallo Calissia,

das die Hypophyse bei der Bestrahlung beschädigt werden würde und auch in welcher Form wurde uns ausführlich erklärt. Von daher kam nichts wirklich überraschend. Meine Tochter ist mit 145cm auch viel zu klein. Wir haben uns gegen Wachtumshormone entschieden weil zum einen noch keine 2 Jahre nach Therapieende vorbei sind und sie dann mit 16 wohl schon zu alt ist. Wir hätten früher beginnen können, was wir aber nicht wollten.

Wir gehen auch noch alle 3 Monate zum MRT bis nächstes Jahr dann werden die Abstände länger.

Die Angst vor einem Rezidiv ist bei mir ständig da. Ich kann nur besser damit umgehen. Vor dem Mrt ist es ganz schlimm und bis wir das Ergebniss haben auch (dauert oft 3Wochen weil immer die Tumorkonferenz abgewartet wird).

Auch wir nehmen an der HIT 2000 Studie teil. Ich hab mir die Behandlungs- und Nachsorgepläne ausgedruckt, was mir eine große Hilfe war. Als Eltern muß man immer mitdenken damit nicht versäumt wird.

Meine Tochter geht 3 mal die Woche zur Krankengymnastik und 2 mal im Monat reiten. Alles andere hab ich abgesagt, daß wurde mit Schule einfach zu viel.

Wie geht es meiner Tochter seelisch. Was schreibt man da. Als das Ärztekonsil am Tag vor der Op um sie rum stand, hat sie gefragt ob sie eine Alternative hätte. Die Ärzte sagten damals wortwörtlich : "Nein sonst wirst du sterben." Sie sagte :" Ok dann gehen wirs an". So hat sies gehalten bis heute. Sie ist stiller geworden, viel erwachsener, kaum Teenie. Trotzdem sehr fröhlich und Lebensbejahend. Uns beide hat die Erkrankung sehr zusammengeschweißt, was wir beide als sehr schön und positiv emfinden. Allerdings finde ich, ist sie einer sehr schönen Zeit ihres Lebens beraubt worden, dem Teenie sein, unbeschwert und sorglos, daß tut mir als Mutter in der Seele weh. Auch wird sie öfter ausgegrenzt weil sie körperlich nicht mithalten kann. Das macht mich auch traurig. Dann lachen wir wieder und weiter gehts.

GLG
Eleste