[Ute08]

Hallo,
möchte mich euch gerne anschließen, da ich schon länger jemanden zum Erfahrungsaustausch suche.
Bei uns ist meine Tochter (jetzt 17) vom Ewing-Sarkom betroffen. Die Diagnose bekamen wir letzten September, nachdem wir 4 Monate von Arzt zu Arzt gerannt sind. Dann hieß es auf einmal Ewing-Sarkom im rechten Fuß.
Sie hat dann auch diesen ganzen Untersuchungsmarathon ertragen müssen und 7 Tage nach Diagnosemitteilung begann dann der 1.Chemoblock.Einige Tage später erfuhren wir dann, dass sie einige kleine Lungenmetastasen hat. Jetzt hat sie die 6.VIDE-Behandlung hinter sich und steht kurz vor der OP.Obwohl der Tumor verkleinert ist, ist eine Fußamputation leider unumgänglich. Das ist natürlich tierisch hart für so ein junges Mädchen und macht viel Angst. Dies kaum realisiert stehen wir auch schon vor der Frage, ob wir nach der OP mit der Randomisierung einverstanden sind, d.h. die Studienzentrale entscheidet über den weiteren Verlauf der Chemo.
Entweder Hochdosischemo mit Stammzelltransfusion oder die 7 VAI-Blöcke.
Da kommt man echt ins Grübeln.
So, das soll erstmal reichen für heute. Würde mich freuen, wenn ich hier "mitmachen" kann. Gibt ja nicht so viele Ewing-Patienten.
Lieber Gruß an alle
Ute