Huhu Leben77!
Zunächst mal will ich Dir sagen, daß ich es absolut klasse finde, wie Du Deiner Freundin beistehst!!
Die Gedanken, die Dir nun immer wieder kommen, sind ganz normal...- denk ich zumindest.
Aber mit 29 Jahren kann man nicht sagen, daß ein Mensch wirklich schon GELEBT hat. Und daher versteh ich nur zu gut, daß man sich an alles klammert, was Besserung bringen kann.
Ich drücke ganz fest die Daumen, daß Deine Freundin in Freiburg endlich Erfolge verzeichnen kann!
Und wer weiß...- vielleicht geschieht auch noch ein Wunder und es kann doch noch operiert werden?
So heimtückisch diese Krankheit auch ist: gebt die Hoffnung nicht auf!!!
Erst recht nicht, so lange Deine Freundin bereit ist, zu kämpfen!
Huhu Sternchen!
Okay, so Studien haben schon was von "Versuchskaninchen". Allerdings stellen sie eben auch echt oft eine Chance dar!
Und vor allem ist es ja jedem freigestellt, eine Studie jederzeit abzubrechen, wenn die Nebenwirkungen nicht zu ertragen sind.
Du hast von den zu erwartenden NWs geschrieben (Hand-Fuß-Syndrom,...), die bei der Deinem Mann empfohlenen Studie auftreten könnten.
Nunja, hört sich nach Taxol an. Ich habe 2006 an einer Studie teilgenommen (u.a. auch mit Taxol; genaueres kannst Du in meinem Profil lesen), wo in dem mehrseitigen Aufklärungsbogen eben dieselben NWs aufgeführt waren. Allerdings hatte ich NIX dergleichen!! Gut, ein gewisses Missempfinden in den Füßen, aber das ging auch wieder weg. In den Händen war alles wie immer. Und die Haut blieb dort, wo sie hingehörte.
Die Ärzte MÜSSEN über sämtliche NWs aufklären; das ist ihre Pflicht!
Aber wenn man sich mal den Beipackzettel von Aspirin o.ä. durchliest, wird man feststellen, daß man auch davon alles mögliche bekommen kann. Nur: würde das Zeug jemand nehmen, wenn man IMMER ALLE NWs bekommen würde, die in Beipackzetteln aufgeführt sind?
So ists eben auch mit den Studien: alles KANN, nix MUSS - sowohl in Bezug auf Wirkung als auch in Bezug auf NW. Und man kann es bei der Studie machen, wie man es auch bei Unverträglichkeit mit anderen Dingen macht: man lässt es einfach bleiben! Aber einen Versuch ists oft wert, wie ich finde.
Wenn Dein Mann sich allerdings hauptsächlich als Versuchskaninchen sieht, dann ist das in der Tat keine gute Basis für eine Studienteilnahme; die Psyche spielt schließlich auch eine große Rolle im Umgang mit der Krankheit und den Therapien.
Und zu der Aussage des Arztes bezüglich einer Weiterbehandlung bei Studienablehnung: ich denke, er hat das wohl ziemlich seltsam ausgedrückt, wodurch Ihr Euch vielleicht unter Druck gesetzt gefühlt habt...?
Bei uns ist es so, daß ein gesetzlich Versicherter in der Uni-Frauenklinik außerhalb der Studien nicht mehr nachsorgemässig betreut wird; die haben Anweisung, daß diese Untersuchungen bei niedergelassenen Ärzten stattfinden. Da ich privat versichert bin, habe ich das Glück, auch meine Nachsorge noch in der Uniklinik machen zu können, was für mich in erster Linie kurze Wege bedeutet.
Also kann es durchaus sein, daß den Ärzten evtl. auch rechtlich die Hände gebunden sind. Da müsstet Ihr Euch mal schlau machen.
Liebe Grüße an alle hier,
Tante Emma.