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Alt 08.03.2008, 22:38
AnnaLu AnnaLu ist offline
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Standard NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

hallo,
ich habe bereits einen "Roman" im Sammelthread geschrieben.
Es geht um meinen Mann, er ist 47 Jahre alt und seit okt. 07 an NHL erkrankt. Ab der 2. Chemo wurde durch Liquor-Punktion erkannt, dass auch das ZNS befallen ist und mein Mann erhielt zusätzlich 5 Chemos direkt in den Liquor. Ab der 4.Chemo stand fest, alles ok, Vollremission, auch im Liquor nix mehr zu finden.
Am 3. Jan. war die letzte Chemo, es sollte nur noch 2 x rituximab folgen. Endlich zu Hause sein, leckeres Essen, viel Schlafen, Kur beantragen, Phsychologen suchen. Naja, unendliche Müdigkeit überkam ihn und nachts war nicht an Schlaf zu denken, immer diese schreckliche Angst, es könnte noch nicht vorbei sein. Die gespräche auf der "Couch" taten zwar gut, aber wirklich geholfen haben sie auch nicht. Der Rücken fing an zu schmerzen, wir dachten, das sind "krebsschmerzen", die knochen tun einfach weh nach den ganzen Strapazen. Die Schmerzen wurden schlimmer, wir sind zum Orthopäden und der hat einen Bandscheibenvorfall am 6.HW diagnostiziert. konservative Behandlung ergab keine Erleichterung, Schmerzmittel (Opioide)wirkten auch nicht mehr. Immer wieder sind wir ins KH zum Onko, haben dort auch morphine erhalten, aber krebsmäßig konnte nichts festgestellt werden.
Mitte Februar war es nicht mehr auszuhalten, mittlerweile war der rechte arm total gelähmt, über die Notaufnahme wurde mein Mann dann endlich stationär aufgenommen. Da keine Krebszellen nachweisbar waren, deutete alles darauf hin, dass die Schmerzen durch den Bandscheibenvorfall verursacht werden. Es wurde für sonntag 17.2. eine Not-OP in einem anderen KH veranlaßt.
Um es kurz zu fassen, die Schmerzen wurden nicht besser, eher schlimmer. Nach einer Odyssee durch verschiedene KHs kamen wir wieder in unsere Onkologie und erst am 23.2. konnten im Liquor lymphomzellen nachgewiesen werden. In der Onkologie wurde mein Mann bestens mit Schmerzmitteln versorgt und am 25.2. hat er gleich wieder die 1. Chemo in den Liquor erhalten, 2 weiter folgten im Abstand von 2 tagen. Leider ohne Erfolg, die zellzahl stieg wieder an.
Bei einem Rezidiv einer sekundären ZNS Erkrankung stehen die Chancen mehr als schlecht, die Lebenserwartung liegt bei 2-6 Monaten. Es gibt keine Standard-Therapie und nur sehr wenige Studien, da dieser Fall nicht sehr häufig ist. Unser Onko will bzw. hat schon Rituximab in den Liquor gespritzt, eine Studie aus den USA gibt hier ein ganz klein wenig Hoffnung. Dafür soll meinem Mann noch ein Ommaya-reservoir gelegt werden, das ist ein Port am Kopf, um die Hirnhäute direkt erreichen zu können, denn über den Liquor ist der Weg recht weit.
Dieser krebs richtet im ZNS übrigens ganz schöne Schäden an, totalausfall des rechten Arms, in der linken Hand ebenfalls leichte Lähmungen. Überlkeit und Erbrechen, Gangunsicherheit. mein Mann ist derzeit ein Pflegefall, er kann fast nichts alleine. In 2 wochen hat er 15 Kilo abgenommen, er wird künstlich ernährt, er kann kaum noch sprechen, das rechte Auge schielt. Es ist so verdammt traurig, einen wirklich schönen, fröhlichen und sportlichen Mann, der keine Party ausgelassen hat, so dahinsiechen zu sehen. Und ich kann nichts für ihn tun, jede Berührung ist eine Qual und dann diese furchtbare Angst vor dem Sterben, auch die kann ich ihm ja nicht nehmen, ich hab ja selber Angst.
Ich versuche, so viel wie möglich für ihn da zu sein, gehe neben meinem Job aber an meine Grenzen.
Vielleicht kann mir ja jemand ein wenig Mut machen.
Liebe Grüße
AnnaLu
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Mein Mann (48) hat am 15.10.07 den Kampf gegen den Krebs (NHL) aufgenommen und ihn am 1.4.08 verloren. er wird in Gedanken weiterhin bei mir sein.
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