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Alt 14.11.2009, 13:14
anke2009 anke2009 ist offline
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Standard AW: Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

Liebe Ute,
es tut mir so wahnsinnig leid für euch!!! Ich bin heute zum ersten mal hier, suche nach Infos und habe deshalb die Beiträge zu dem Thema der Reihe nach gelesen, mitgebangt und gehofft und dann der traurige Eintrag ... da kamen mir die Tränen! Mein herzliches Beileid!!!

Mein Bruder ist 32 und hatte 09/2008 plötzlich aus dem Nichts innerhalb von 2 Wochen einen faustgroßen Tumor am Rücken, der sich nach einer stümperhaften OP (es war kein Krebs vermutet worden, sondern ein verkapseltes Hämatom (also ein blauer Fleck)) ganz schnell neu bildete. Er kam nach Berlin, als nach 3 oder 4 Wochen die Diagnose atypisches Ewing-Sarkom endlich festgestanden hatte. Der Tumor saß im Weichteilgewebe seitlich der Wirbelsäule im unteren Rücken, damals ohne feststellbare Metastasen. Starke Chemo (leider kenn ich die Namen der Medikamente nicht), es ging ihm schlecht, aber die Chemo schien zu wirken, bereits nach dem 3. Zyklus (er musste alle 3 Wochen für 5 Tage in die Klinik) war der Tumor nicht mehr feststellbar. Nach der 6. Chemo OP, weil keine Tumorzellen gefunden wurden keine Bestrahlung, keine Stammzelltherapie, noch eigentlich 8 mal Chemo. Beim 4. KH-Aufenthalt nach der OP hatte er eine Infektion, dann wurde die Chemo ganz abgebrochen, mit der Begründung, es scheint ja nichts mehr da zu sein und sie haben Angst, mehr zu zerstören als zu retten. Es sah alles gut aus, er ging zur Reha, wir dachten, Anfang 2010 könnte er wieder arbeiten gehen. Dann in der Reha 2 Monate nach der letzten Chemo 2 neue Tumore, diesmal dichter an der Wirbelsäule. Diese Woche hätte er die dritte Chemo bekommen, jedoch wurde er untersucht (er hatte jetzt eine andere Chemo, als beim ersten mal, er hat sie jetzt viel besser vertragen), die Tumore sind weiter gewachsen. Die Chemo wurde abgebrochen, ab Montag bekommt er hochdosierte Bestrahlung!
Kennt das jemand? Haben sie ihn jetzt aufgegeben? Ich habe die große Befürchtung, dass sich in den vergangenen Wochen Metastasen gebildet haben, die mit der Bestrahlung ja nicht erwischt werden, oder täusche ich mich? Bin völlig verunsichert, er redet aber nur sehr ungern darüber, deswegen dachte ich, vielleicht kann mir hier jemand sagen, was es bedeutet? Wie soll das bloß weitergehen? Seine Kinder sind 2 und 7 ... :-(
Ganz liebe Durchhaltegrüße an alle Betroffenen, Anke
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