Thema: Clivuschordom
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Alt 28.02.2005, 14:08
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Standard Clivuschordom

Hallo Hr. Dr. Reza A.-Sigum und alle Betroffenen,
ich habe mich gefreut, einen Arzt von Hannover in diesem Forum zu finden. Ob Sie mir ein paar Fragen beantworten?
Zur Person: Ich bin 56 Jahre alt.Ab dem Jahre 2000 bemerkte ich eine erhebliche Einbuse meiner physischen und psychischen Kräfte, die ich auf den Alterungsprozess zurückführte. 2001 traten erstmals Doppelbilder auf. Da auch ein degeneratives Wirbelsäulensyndrom mit einer S-förmigen Skoliose besteht, ging ich zunächst zu einem Orthopäden. Nach dem Einrenken von Wirbeln waren die Doppelbilder zunächst verschwunden ( Kompensiert, indem ich den Kopf immer stärker nach rechts hielt). Dummerweise ließ er mich in dem Glauben, dass durch Reizung vegetativer Zentren Doppelbilder auftreten können. 2002 erneutes Auftreten von Doppelbildern. Diesmal scheute ich nicht den weiteren Weg und ging zum Orthopäden meines Vertrauens der mir dringend eine augenärtzliche Abklärung empfahl.Es wurde eine leichte Abducensparese rechts diagnostiziert und erklärt, das könne mit der vorhandenen Hypertonie in Zusammenhang stehen. Der Brief endete mit der Empfehlung: Gegebenenfalls neurologische Abklärung. Da mein sehr guter und erfahrener Hausarzt auf diese bestand, wurde ein Clivuschondrom diagnostiziert und im September operiert.Der OP- Verlauf über einen transsphenoidalen Zugang war ohne nachhaltige Schäden. Ca 3 Monate bestand ein Diabetes insipitus der mit Minirin korrigiert werden musste. Nach 8 Wochen post OP habe ich in vollem Umfang meine Berufstätigkeit wieder aufgenommen.Zunächst ging das Ganze einigermaßen, wenn auch unter hohem Kraftaufwand. Ab Februar dann wieder verstärkt Kopfschmerzen, stärkere Konzentrationsprobleme. MRT-Kontrolle Februar: Tumor 1,2 cm Rest oder Rezidiv??? Kontrolle Mai 1,7 cm und somit Rezidiv. Juli Bestrahlung über das deutsche Krebsforschungszentrum in Heidelberg: Schwerionenbestrahlung in Darmstadt. Körperlich ganz gut vertragen und dennoch am Boden zerstört. Habe mitunter keinen vernünftigen Satz mehr sprechen können. Ängste, Albträume, Handlungsprobleme....In der Zeit danach verschiedene körperliche Symptome: Heftiger Drehschwindel im Liegen ..HNO ärztliche Behandlungmit Arlevert und einem Medikament zur Verbesserung der Erythrozytenbeweglichkeit. Bei der 1. Kontrolle Unterfunktion des Innenohrs der rechten Seite, später nicht mehr nachweisbar. Im Sommer 04 Schwindel mit starker Ataxie der Beine beim Aufstehen und sofort Übelkeit und Erbrechen. Stärkere othostatische Beschwerden. Zeitweilig leichte polyurische Atakken mit spezifischem Gewicht des Morgenurins von 1003
Insgesamt halten sich die körperlichen Symptome aber in Grenzen.Inzwischen bin ich berentet und unterrichte 3 Stunden wöchentlich in der Altenpflege. Ich komme auch im Alltag wieder weitestgehen zurecht. Kann auch etwa 2 Stunden wieder lesen. Allerdings werfen Belastungssituationen mich sofort stark zurück. Poststrahlenbehandlung fanden 2 MRT - Kontrollen in Heidelberg statt, Sept. 03 und Jan. 04 jeweils größenkonstanter Tumor. Die Bilder habe ich zur neurologischen Praxis mitgenommen. Erste heimatnahe Kontrolle Juli 04 Im Vergleich der MRT- Kontrolle Mai 03 ( 10 Wochen vor der Strahlentherapie )Rückgang der Tumormasse.Zuvor hatte ich in Heidelberg nach der aktuellen Tumorgröße gefragt, weil zwischen der Größe 1,7 cm Mai 03 und dem Beginn der Therapie Juli 04 noch einige Wochen vergangen sind und somit ein weiteres Wachstum wahrscheinlich ist. Mir wurde dann erklärt, das Ausmessen sei zur Beurteilung nicht mehr so relevant, weil es durch die Therapie zu Verquellungen und Formveränderungen kommen könne. Die Kontrolle Januar 04 ergab "Progredienz" Urteil des Radilogen," erscheint prominenter" Urteil des Neurochirurgen. Jetzt bin ich sehr verunsichtert. Der Neurochirurg empfielt eine Kontrolle in 6 Monaten- gegebenfalls chirurgische intervention!
Ich habe dann die Bilder der letzen 2 Kontrollen nach Heidelberg zur Begutachtung geschickt. Zur Zeit kann der Befund nicht gestellt werden, weil die Oberärzte in die derzeitige Bestrahlungsserie in Darmstadt eingebunden sind.
Nun meine Fragen:
Zur Intraoperativen Behandlung
Aufgrund des zystischen Wachstums war schon vor der OP die Verdachtsdignose Chordom gestellt. Auf der anderen Seite war die Hypophyse stark komprimiert, so dass der Tumor auch von ihr hätte ausgehen können. Inwieweit ist eine hohe Cortiosongabe intraoperativ notwendig oder kontraindiziert??????
Die MRT - Aufnahmen von Juli 04 und Jan. 05 wurden nicht in gleichen Schichttiefen angefertigt.Ist dies zur Beurteilung nicht erschwerend??????
Sollte der Vergleich der MRT- Bilder nicht mit den jeweils vorherigen erfolgen??????
Liebe Grüsse Christine
Tausche mich auch gerne mit jedem anderen aus, der ein ähnliches Schicksal zu tragen hat.