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Alt 08.07.2007, 23:34
Thomas M1972 Thomas M1972 ist offline
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Standard Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....

Hallo Zusammen.
Ich bin neu hier und weiss nicht ob mein Beitrag hier passt bzw ob es die richtige Sparte ist. Ich stell mich erst mal vor. Ich heisse Thomas, bin 34 Jahre alt und leide seit fast 3 Jahren an einem Riesenzelltumor im linken Unterarm. Als das Ding im Feb 2005 gefunden wurde hatte es bereits die grösse eines Golfballes und mir die ersten 15cm Konchenmasse der unteren Speiche durchgefressen. Ich hatte seit Okt. 2004 Beschwerden und merkte eine komische veränderung in mir. im Laufe der darauffolgenden Monaten war ich bei insgesamt 5 Ärzten und jeder hat was Anderes gesagt. Angefangen von der Sehnenscheiden-Enzündung bis zur Nervenentzündung war Alles dabei. Salben, Spritzen, Tabletten usw folgten.Auch geröngt wurde der Arm. Ich hab ganz normal weiter gearbeitet und den Arm halt immer etwas geschont mit Bandagen usw. Ich habe mit meinem Vater einen Familienbetrieb und konnte halt mal nen Tag aussetzen wenn die Schmerzen zu stark wurden. Nachts hielt ich es kaum noch aus. Eines Nachts bin ich vor Schmerzen aufgewacht weil meine Hand nur noch am Handgelenk baumelte. Ich rief meinen Bruder an der mich sofort ins Krankenhaus fuhr. Diagnose Handgelenk gebrochen. Gips ran und am nächsten Tag zur Klinik Tübingen in die Handchirurgie. Da wurde dann das Ausmaß der Sache bekannt. Der Tumor hatte mir den kompletten Handgelenk-Vorsatz inkl. Beugemuskel am unteren Gelenk zerfressen. Nachts lag ich ungeschickt aufm Arm und dann brach das Gelenk voll durch. In der ersten OP wurde dann radikal Alles entfernt. Lt. Arzt wurde insgesamt etwa 0,2 ltr. einer braunen breiartigen Masse entfernt. Mein Unterarm Knochen war so durchweicht das man problemlos mit dem Finger, Ihn hätte durchdrücken können. Wie ein nasser, alter verfaulter Baumstamm......
Es folgten drei weitere OP`s in denen ich Knochen ausm Beckenbereich verpflanzt bekam. Ich muss dazu sagen ,dass mir die Diagnose gestellt wurde, dass es ein seltener, aggresiver Tumor sei, der jederzeit wieder wachsen könnte. Im Januar 2006 war Alles soweit gut verlaufen. Ich bekam den Gips weg und fing etwa im März 06 wieder an mit arbeiten(so ein bisschen halt was geht). Im Juni 06 dann die Schreckensmeldung bei der Kerspin-Untersuchung: Neuer Tumor gewachsen. Diesmal hatte er mir nicht nur den Knochen sondern auch den oberen Beugemuskel zerfressen. Also wieder ne OP.........Seitdem hatte ich Ruhe und ich begann im Herbst 06 wieder mit arbeiten, ganz normal halt. Ich muss dazu sagen das ich wirklich absolut konsequent meine Untersuchungen, Medikamente, Bestrahlung usw. durchgezogen habe. Jetzt, letzte Woche war ich in Tübingen zur Kontrolle und es sind zwei !!! neue Tumore im Handgelenk/Unterarm gewachsen. Durchmesser jeweils 3cm !!! In drei Wochen gehts los. Es wird der komplette Unterarmknochen bis etwa zur Mitte rausgemacht und ein Stück Knochen ausm Wadenkonchen eingesetzt. Die Prozedur erfordert etwa 3-5 OP`s und zieht sich etwa 1 Jahr. Dabei wird das Handgelenk versteift so das ich nur noch die Finger bewegen kann. Die alternative wäre die Amputation des gesamtem Unterarms. Das einzig positive an der Sache ist, das es wohl (nur/noch) lokal vorkommt, wobei man die Entwicklung nicht voraus ehen kann. Es handelt sich lt. Aussage von Tübingen um eine sehr seltene Art der Tumorerkrankung. Sollte es weitermachen im Körper und "wandern" haben Sie mir eine Lebenserwartung von max 5 Jahren prognostiziert. Errechnet anhand der Geschwindigkeit des Wachstums. innerhalb von drei Monaten nur wächst diese Tumorart von null auf unglaubliche 3-4cm Druchmesser und frisst alles was Ihm in den Weg kommt. Es zersetzt Knochen und Weichteile.

Ich habe so grosse Angst obwohl ich, ohne anzugeben, eine echte Kämpfernatur bin. Die letzten drei Jahre habe ich eigentlich souverän gemeistert und hatte auch keine psychischen Probleme mit der Krankheit. Doch das was mich jetzt erwartet bringt mich seit Tagen um den Verstand. Ich spüre eine riesige Hilflosigkeit weil meine ganzen Pläne, was das geschäft usw angeht, alle den Bach runter gehen. Mein Vater wollte nächstes Jahr in Rente gehen, er ist immerhin 67 und arbeitet bis zu 14 Std am Tag inkl. Samstag, nur für mich. Weil ich das Geschäft übernehmen sollte und auch wollte. Schliesslich ist es unser Lebenswerk. Es tut mir so sehr weh wie er sich für mich abrackert und ich nichts dazu bei tragen kann.

Ich hab das Gefühl als würde ich daran zerbrechen. Ich habe schon sehr viele, extreme Situationen durchgemacht und nie ans aufgeben gedacht. Im Gegenteil, Immer voll drauf war mein Motto. Doch jetzt??? Wie gehts weiter??? Dazu kommt noch das ich Linkshänder bin, das macht die Sache doppelt schwer.

Hat Jemand auch so was erlebt bzw durchgemacht mit der gleichen oder ähnlichen Erkrankung? Ich bin für jedes Wort dankbar. Weil ich echt nicht mehr weiter weiss.

Ich hoffe ich hab Euch nicht genervt mit meinem "Roman". Aber mir tut es gut darüber zu schreiben. Viele Freunde haben sich abgewandt weil Sie mit der Situation nicht klarkommen. Auch meine langjährige Freundin hat mich verlassen vor nem Jahr. Obwohl Sie schwor das Sie zu mir hält. Ich wollte nächsten Jahr anfangen zu bauen und wir wollten ne Familie gründen. Alles zerplatzt wie ne Seifenblase.

Wie gesagt, ich freue mich über jedes Statement von Euch......
Vielleicht kann mir Jemand weiterhelfen bzw Ratschläge auch in psychologischer Hinsicht geben.

Vielen Dank schonmal.......
Liebe Grüsse Thomas
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