[helmut 5]

Hallo Forum!

Wie in meinem Thread "Falsche Diagnose" dargestellt, wurde bei mir zunächst eine Fehldiagnose Marginalzonen - Lymphom (= MZL) gestellt. Der Hämatologe wollte mir sofort eine Chemotherapie aufdrängen, obwohl es sich um eine indolente Form der Erkrankung zu handeln schien. Dies lehnte ich ab und wechselte den Arzt. Dieser machte eine Knochenmarksbiopsie, welche die Diagnose "Haarzellen - Lymphom" (= HZL) ergab.

Das HZL scheint sehr selten zu sein, was u.a. zur Folge hat, dass es auch nur wenig gesicherte Informationen gibt. Die Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. ist angeblich die einzige Gesellschaft in Deutschland, die sich mit dieser Form der Erkrankung beschäftigt. Das HZL ist ebenfalls häufig indolent und bedarf keiner Behandlung, solange es keine nennenswerten Beschwerden gibt. Dies trifft zunächst auch für mich zu; allerdings habe ich eine vergrößerte Milz und leichte Defizite bei den Blutwerten ( v.a. bei den Thrombozyten). Sollte die Milz weiter wachsen oder/und sich die die Blutwerte weiter verschlechtern, könnte eine Therapie doch erforderlich werden. Da ich durch andere Erkrankungen und Alter (86) ohnedies sehr geschwächt bin, betrachte ich diese Option mit großer Sorge, denn die einzige wirksame Therapie ist eine Chemotherapie mit Cladribin oder Pentostatin. Allerdings soll diese Form einer Chemotherapie insofern eine große Ausnahme darstellen, als sie sowohl in der Anwendung wie auch in der Verträglichkeit sehr "mild" sein soll. Die Medikamente werden entweder als Spitze subkutan oder als Infusion intravenös an 5 aufeinanderfolgenden Tagen gegeben und die Nebenwirkung sollen recht erträglich sein.

Ich suche deshalb nach Erfahrungen mit dieser Form der Erkrankung und ihrer Therapie und wäre sehr dankbar, wenn sich Betroffene melden würden.
Viele Grüße
Helmut