Ich habe mir einige Beiträge hier durchgelesen und nach langem Überlegen doch entschieden selbst etwas zu meinem Fall zu schreiben.
Ich hatte seit letztem November Knieschmerzen und hatte danach ein ständiges hin und her von einem Arzt zum anderen, weil diese ständig auftraten und mit jedem Mal schlimmer wurden. Ich konnte nicht mehr schlafen und zeitweise nur Humpeln. Im Nachhinein bin ich sehr enttäuscht von den Ärzten und vorallem Orthopäden bei denen ich in dieser Zeit Rat suchte. Obwohl ich wirklich betonte starke Schmerzen zu haben wurde das eher abgetan und ich wurde meist mit einer Packung Ibuprofen herauskomplimentiert. Die Schmerzen wurden gegen März so schlimm das ich beim Laufen die linke Hüfte unnatürlich rausschieben musste um einigermaßen voranzukommen, wenn ich diese „Schmerzschübe“ hatte. Trotzdem sagte mein damaliger Orthopäde, ich solle aufhören diesen unnatürlichen Schongang zu benutzen und Gehstützen wären nicht nötig. Das Knie wurde geröngt und ein Mrt durchgeführt, die Diagnose belief sich lediglich auf eine minimale schiefe Kniescheibe und eine ebenso minimale eventuelle Wasserablagerung am Menisikus. „Die Schmerzen dürften eigentlich nicht so stark sein.“, ich bekam die gefühlte zwanzigste Variante an leichter Schmerzmedikation und wurde heimgesschickt. Eine Woche später breiteten sich die Schmerzen über fast die halbe linke Körperhäfte aus und ich war nicht mehr in der Lage einigermaßen gerade zu laufen.
Ich hab danach teils aus Beruhigung aufgrund der harmlosen Diagnose der Ärtze, teils aus Trotz über die Vorgehensweise unnötige Arztgänge gemieden wenn die Schmerzen erträglich oder nicht da waren und ich bin heute sehr dankbar, dass ich mich doch entschieden habe, in einer Nacht nochmals eine Notaufnahme aufzusuchen. Die aufmerksame Ärztin dort bemerkte das die Schmerzen eindeutig nicht das Resulat dieser Diagnose sein könnten, mittlerweile konnte ich das Knie überhaupt nicht mehr belasten, geschweige denn nur kurz auf dem Bein stehen.
Danach ging alles ziemlich schnell. Das Röntgenbild der Hüfte, dass eine eventuelle Schieflage aufzeigen sollte zeigte einen Schatten auf meinem Oberschenkelknochen. Das Mrt wies auf einen vermutlich bösartigen Tumor hin. Unzählige Varianten von Schmerzmedikation, die nicht mehr wirkten. Danach wurde die Biopsie durchgeführt. Eindeinhalb Wochen später brach der Knochen, als ich im Sitzen eine Hose anziehen wollte, durch. Seither ist er mit einem Fixateur externe stabilisiert. Die Diagnose Ewing Sarkom kam bald darauf und danach ging auch schon die Chemotherapie los
Hätte mir jemand vor einem halben Jahr gesagt, dass ich mal so eine Krankheit bekommen würde und nicht daran verzweifeln würde, hätte ich es wohl nicht geglaubt. Aber es ist eigentlich soweit okay, seitdem das endgültige Biopsieergebnis habe habe ich nicht mehr so große Angst. Ich folge dem vorgesehenen Plan, seit der ersten Chemo sind die Knieschmerzen zumindest vollkommen verschwunden und ich fühle mich auch nicht krank (von den Zeiträumen währen der Chemo mal abgesehen, aber wer fühlt sich da schon gut?). Es wurden keine Methastasen festgestellt und die Chemo verläuft soweit gut. In ein paar Monaten wird die Operation durchgeführt bei der dann der Tumor mitsamt Oberschenkelknochen entfernt wird und dann durch eine Titanprothese ersetzt wird. Danach nochmal Chemo, aber dann zumindest mit der Aussicht bald zu laufen
.
Wenn jemand Erfahrungen mit einer solchen Prothese hat würde ich mich über Berichte freuen. Ich kann mir die Belastbarkeit des Beins damit nur schwer vorstellen. Das ich danach wieder laufen kann wurde mir gesagt und das nur Sportarten wie Schwimmen oder Fahrradfahren drin sind. Aber trotzdem bleiben ein paar Bedenken. Es klingt vielleicht lächerlich, aber wie stabil ist so etwas (also komplett verheilt)? Falls man leicht stürzt, etwas schweres hebt, etwas länger läuft usw. Ich würde gern eine genauere Vorstellung davon bekommen.
Und meint ihr es wäre sinnvoll, meinen letzten Orthopäden zumindest darauf hinzuweisen, in Zukunft ein wenig mit mehr Aufmerksamkeit an solche Fälle zu gehen? Klar erwartet man so etwas zuerst nicht und ich bin auch noch etwas jünger (22 zu dieser Zeit), da denkt man nicht gleich an eine ernsthaftere Krankheit bei Schmerzen im Knie. Ich will auch keine Hasstiraden gegen ihn loswerden, aber ich hätte mir gewünscht das man aufmerksamer an die ganze Sache gegangen wäre. Die Hüfte zu röntgen kann kein so abwägiges Verfahren sein wenn Schmerzsymptomatik in einem Teil des Beins besteht oder? Natürlich bringt hätte, wollte, könnte jetzt nichts mehr, aber ich denke dass das Sarkom so lange unendeckt blieb hat wesentlich dazu beigetragen das der Knochen letztendlich brach, da ich das Bein einfach weiter belastet habe. Und ich war bei vielen Ärzten in dieser Zeit, aber besonders das auch der letzte Orthopäde sich strikt an seine normale Vorgehensweise hielt, ohne auf meine Schilderung der Schmerzen einzugehen, ärgert mich.
Es tut mir leid, dass dieser Text so lange geworden ist, eigentlich wollte ich nicht so viel schreiben. Ich bedanke mich im Voraus für jede Antwort und jeden der sich die Zeit nimmt das zu lesen. Ich würde natürlich auch gerne etwas von anderen Betroffenen des Sarkoms hören.