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Alt 09.07.2006, 19:03
Uli1978 Uli1978 ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo zusammen,

ich möchte mich zunächst bei allen in diesem Forum bedanken. Auch wenn nicht ich, sondern meine Mum Patient ist, so habt Ihr mir erheblich Mut gemacht. Ich möchte daher konkret mit Euch in Verbindung treten, denn aufgrund der Vorgeschichte meiner Familie bin ich – nach Aussage des Urologen – „hochgefährdet“. Neben meiner Mutter haben auch ihr Vater Nierenkrebs ebenso wie meine Omi väterlicherseits. Bei mir und meinem Bruder laufen also die beiden Krebslinien zusammen.

Meine Mum kann man – so jedenfalls die Ärzte – als kleines Wunder bezeichnen, denn als 1997 die Diagnose Nierenkrebs kam, sagte man uns: ½ Jahr! Nun, wir haben 2006. Sie hat bislang so stark gekämpft… Aber inzwischen ist sie schon deutlich gezeichnet von den ständigen Angriffen des Krebses.

Nach der ersten Nierenentfernung 1997 stellte sich an der anderen Niere eine Metastase heraus. Es konnte allerdings nierenerhaltend operiert werden. Eine weitere Metastase wurde am Hals entfernt. Anschließend nahm sie an einer Imunchemo teil – Studie, keine Bezahlung durch Kasse. Fünf Jahre war Ruhe. Bei den CT gab es zwar immer mal wieder eine Warnung – im Ergebnis aber Gott sei dank stets Fehlalarm. Dann aber hat das Schicksal erheblich zugeschlagen. In der Lunge wurde in beiden Flügeln Metastasen gefunden. Auch dies konnte noch einmal operiert werden. Zwei heftige OPs, die meine Mum aber gut vertragen hat – soweit man so was überhaupt sagen kann. Dann vier Monate Ruhe und dann der größte Schock! Inoperabler Tumor (auch Metastase) an der Bauchspeicheldrüse. Unsere Ärzte trauten sich die OP nicht zu. Ich habe meine Mum dann nach eingehender Internetrecherche ans Klinikum München (Großhadern) überweisen lassen – eigentlich sollte sie dort an Sorafenib teilnehmen. Aber die Ärzte trauten sich auch in diesem Fall die OP zu. Seither muss meine Mutter ohne Bauchspeicheldrüse leben – ist daher Diabetikerin. Soweit nicht schlimm, denkt man, aber es kam noch schlimmer. Vor wenigen Wochen wurde eine neue Metastase in der Lunge gefunden, die diesmal auch von den Ärzten in München nicht mehr operiert werden konnte.

Seit fünf Tagen nimmt meine Mum nun Nexavar – mit dem Ziel, den Tumor zu verkleinern, um dann doch noch zu operieren! Wir hoffen alle. Aber nun zu meinen Fragen. Die Nebenwirkungen, die wir beobachten sind: rauer Hals und belegte Stimme, aber schlimmer noch, ein kaum zu kontrollierender Durchfall. In der Zeit hat meine Mum jetzt schon drei Kilo abgenommen. Da sie nicht so viel mehr „auf den Rippen“ hat – sie hat sich aufgrund der Ernährungsumstellung gesünder ernährt und daher schon vorher abgenommen – mache ich mir erhebliche Sorgen. Immodium hilft leider nichts. Das Essen kann – da sie keine BSD mehr hat – nicht aufgenommen werden. Dadurch gerät sie immer häufiger in Unterzucker und weiß dann manchmal gar nicht mehr, wo sie ist. Dann isst sie wieder was und aufgrund des Durchfalls geht wieder nicht so viel ins Blut. Ich bin verzweifelt.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir eventuell einen Tipp geben.

Ansonsten scheinen aber weitere Nebenwirkungen noch nicht aufzutreten. Euphorie oder gute Stimmung bei meiner Mum konnte ich – entgegen der Mitteilungen im Forum – bislang noch nicht erkennen.

Achso: in der Apotheke sagte man meiner Mutter, dass Nexavar zugelassen ist, jedenfalls als so im Computer stehe.

Vielen Dank,

Uli
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