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Alt 25.10.2011, 16:12
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo,
ich möchte mich mal wieder melden und werde auch weiterhin von mir berichten um auch hier Menschen zu finden die auch an dieser eigentlich seltenen Erkrankung leiden.Ich hatte nun meine DOTATATE-PET/CT in der MHH.Leider war das Ergebnis katastrophal.Nunja..ich muss den Tatsachen ins Auge sehen und werde kämpfen.

Diagnose: Neuroendoktriner Tumor G1 ohne gesicherten Primarius (a.e. Jejunum DD: Lymphknotenkonglomerat) mit hepatischer und pulmonaler Metastasierung,V.a. Milzmetastasierung

Befunde: Es lassen sich multiple Läsionen mit unterschiedlicher Grösse in beiden Leberlappen der deutlich vergrösserten Leber abgrenzen, die z.T. zentrale Minderbelegungen aufweisen.Im Oberbauch in der Medianebene ist eine grosse Raumforderung.Intrapulmonal kann man ventrobasal eine fokale Mehrbelegung nachweisen.Die Milz zeigt dorsal und randständig eine fokale Betonung.Randständig und nahe der Deckplatte rechts dorsal am LWK 2.Beurteilung:Hepatomegalie mit multiple und deutlich SST-Rezeptor-positiven Metastasen,die z.T. zentrale Nekrosen aufweisen.
Ferner ist links basal eine pulmonale Metastase abgrenzbar und es kann auch von einer Milzbeteiligung sprechen.Auffällig ist die grosse SST-Rezeptor-positive Raumforderung im mittleren Oberbauch.Dieser Befund am ehesten als Primarius in Frage und ist von der Lage her am ehesten den Jejunum zuzuordnen.Differentialdiagnostisch kommt hier aber ein grosses mesenteriales Lymphknotenkonglomerat in Betracht.Aufgrund der randständigen und leicht konturüberschreitenden Lage am ehesten als degenerativer Prozess zu wertende SST-Rezeptor-Expression re. dorsal an der Deckplatte ders LWK 2.

Das ganze liest sich für mich wie ein Buch des Grauens!!!!!!

Ich habe viele Metastasen auf der Leber....eine Metastase in der Lunge...meine Milz hat wohl auch Metastasen.....der Primärus ist wohl die grosse Raumforderung im Oberbauch
wohl im Dünndarm....was wohl noch nicht ganz gesichert ist.

Am Tage der Entlassung sagte mir der Stationsarzt das man da nicht operieren kann weil alles zu weit fortgeschritten ist.Er sagte das aber diese Art von Tumor eine gute Prognose hat...wie auch immer er das meinte.Sie wollen in einer Konferenz über mich sprechen und wie man weiter mit mir verfahren kann und gaben mir einen Termin für die Tumorambulanz in der MHH.

Was heisst nicht oder niemals operieren? Was soll man sonst machen??
Warten bis die Leber versagt....bis die Oberbauchschmerzen unerträglich werden später mal.....wenn evtl. durch Chemo oder Tabletten oder Bestrahlung der Tumor schrumpft und einige Metastasen auch und manche sogar ganz verschwinden....keine Operation vielleicht? Ich hoffe ich bin aufgehoben in der MHH denn um eine Zweit Meinung einzuholen später von einer anderen Klinik fehlt mir das Geld um auch dorthin zu fahren.

Im ganzen war ich die Tage in der MHH gut aufgehoben,nette und verständnisvolle Ärzte und Schwestern.

Ich wünsche euch alles Liebe und Gute

Bis später

Axel
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