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Alt 14.01.2018, 13:59
Jakaritante Jakaritante ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo, ich bin neu in dieser Runde. Nach einer Stammzellentransplantation 2014 wegen Behandlung einer akuten myeloischen Leukämie (AML) habe ich heute massive Probleme mit einer chronischen Haut-GvHD an den Schleimhäuten und den Füßen. Ich nehme ausschließlich die Flüssignahrung Fresobin zu mir und auf den Füßen kann ich weder stehen noch gehen: Alles wund, offene Stellen und furchtbare Schmerzen. Eine Therapie mit Cortison und Sandimun-Tropfen, die im Mai 2017 erweitert wurde um eine extracorporale Photoverese (ECP) hat keine Besserung gebracht. Die Lebensqualität tendierte gegen Null.
Jetzt bekam ich von meinem behandelnden Arzt eine Restpackung „Jakavi“ mit dem Wirkstoff Ruxolitinib. Eine Dosis von 2 x 5 mg/Tag zeigt wahre Wunder. Ich kann wieder zu 80% normal Nahrung zu mir nehmen, die Wunden an den Füßen schließen sich langsam und ich nehme kein Cortison mehr.
Mein Problem: Meine Krankenkasse lehnt die Übernahme der Kosten für „Jakavi“ mit der Begründung ab, dass dieses Medikament für dieses Krankheitsbild nicht zugelassen ist.
Gibt es jemanden, der mir mitteilen kann, wie er/sie/die Ärzte die Krankenkasse (keine private KV) dazu gebracht haben, die Kosten für dieses Medikament zu übernehmen. Ich bin ziemlich verzweifelt, denn ohne Zusatzversicherung ist diese Behandlung nicht zu bezahlen.
Trotz der Problematik, die diese Krankheit verursacht, fand ich die Namensähnlichkeit mit dem kleinen Indianerjungen „Jakari“ ganz lustig.
LG Jakaritante
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