Hallo Mimi
Bin gerade auf dem Flughafen und muss noch lange auf meinen Flieger warten, so habe ich gut Zeit, ein wenig meiner Erfahrungen zu teilen.
Wichtig ist jetzt, Deine Gedanken zu sortieren, denn es stehen wichtige Entscheidungen an, welche in Deinem Fall zb der geplante Behandlungsbeginn ist.
Bezüglich sterben, wenn man an einem Lymphom stirbt, wird es wohl in die Richtung Folgeerkrankungen einer geschwächten Immunabwehr sein, zb Lungenentzündung, Blutvergiftung, etc....aber ich hab mich da nicht im Detail informiert,...ich denke nicht, dass die Todesart schlimmer oder weniger schlimm ist, wie wenn man an etwas anderm stirbt. Also ich würde das mal aus dem Sorgenkatalog verbannen
Wichtig ist, dass Du eher mit Deinem Lymphom irgendwann sowieso stirbst, anstelle durch Dein Lymphom. Mir hat die Ärztin bei der Aufklärung gesagt, dass ich aufgrund meines eher jungen Alters ( 44 bei Diagnose ) wohl eine verkürzte Lebenserwartung hätte. Ich sagte ihr, dass wir das ja dann sehen werden. Mittlerweile ( fast zwei Jahre nach dieser Aussage ) bin ich graduell zu der Überzeugung gekommen, dass ich nicht an diesem Lymphom sterben werde. Ich merkte, dass die Ärzte ihre Schlussfolgerungen auch nur aus Statistiken holen, dass es aber bei den follikulären Lymphomen eine so grosse Bandbreite von Verläufen gibt, welche es gar nicht erlauben, solche Aussagen für eine spezifische Person zu machen. Bei den FL gibts zb in bis zu 20% der Fälle plötzliche Remission, welche man sich mit der gängigen Genetik Theorie nicht erklären kann. Mit Genetik meine ich, eine genetische Mutation, die passierte und man nun nicht mehr rückgängig machen kann. Neueste Forschung geht davon aus, dass der Krankheitsverlauf des FL mit einem gemischt genetisch-immunologischen Ansatz erklärt werden kann, das heisst, es genetische Mutationen als Voraussetzung gibt, aber eben auch viele immunologisch gesteuerte Signale, welche zusammen das Fortschreiten der Erkrankung erklären. Diese Signale werden von vielen Faktoren beeinflusst, welche zwar in der universitären Forschung untersucht werden, aber nie den Weg bis zu den in Spitälern arbeitenden Onkologen macht.
Ich will Dir hier keine langen, belehrenden Vorträge schreiben, musste dies aber vorneherschieben, dass Du meine Ûberlegungen nachvollziehen kannst.
Da ich für mich zur Schlussfolgerung kam, dass ich zwar nicht eine mutierte DNA reparieren kann, aber durchaus an meinem Immunsystem arbeiten kann, sah ich beim FL eine Möglichkeit, selber etwas zu beizutragen. Das Arbeiten am Immunsystem sehe ich eher im Sinne "wie das Schmieren einer Fahrradkette", so dass es seine Arbeit richtig machen kann. Ich denke da vorallem zuerst an verschiedene Antigene wie Schwermetalle, etc, aber auch Sport, Ernährung, usw.
Das Wichtige ist, dass "ich selber" aktiv etwas tun kann, um meine Situation zu verbessern. -> Ich bin mittlerweile felsenfest davon überzeugt, dass ich irgendwann mal entweder mit den Lymphom oder ohne Lymphom, aber NICHT wegen dem Lymphom abtreten werde
Was mir auch noch geholfen hat, war zu wissen, dass es bei den FL doch noch einen kurativen ( auf Heilung ausgerichteten ) Ansatz gibt, den wir im schlimmsten Fall anpeilen könnten. Das erzählen die Onkologen nie )
Das wäre eine allogene Stammzelltransplantation mit vielen Nebenwirkungen, aber die hat sehr hohes kuratives Potential. Das hat mir auch geholfen, zu wissen, dass man sowas noch im Köcher hätte, für den Fall der Fälle.
Zu Deinen anstehenden Entscheidungen:
Du hast ja das Knochenmark sauber, aber eine leicht vergrösserte Milz, und Einiges an Lymphknotenmasse als Befund.
Was ist der Grund, dass keine "watch and wait" gemacht werden soll, sondern mit R-Benda angefangen wird ? Sind die Blutwerte wegen der Splenomegalie schlecht ? Ich frage nicht, weil es falsch ist, eine Therapie anzufangen, sondern weil dies in verschiedensten Kliniken anders gehandhabt wird. Viele machen keine Therapie, solange es den Leuten klinisch gut geht, Blutwerte stimmen, keine andere Organe befallen sind, usw ?
Wäre sicher interressant zu wissen, was genau zu der Entscheidung geführt hat, mit der Behandlung am Montag anzufangen.
Ich hab die Ärzte Löcher in den Bauch gefragt
aber ich musste due Therapie anfangen, weil ich bei Diagose alle Blutwerte durch KM Befall schon im Keller hatte.
Noch kurz an Lotol:
Ich bin kein Alternativmedizin Freak oder "Säue durchs Dorf Treiber", und würde
bei einem "aggresiven Lymphom", welches man mit einer harten Chemo platt macht, genau so vorgehen wie Du das in Deiner Geschichte beschreibst. Nur kannst Du nicht alle Lymphome über einen Kamm scheren. Ein niedrig malignes NH Lymphom hat mit einem hochmalignen NH Lymphom zwar Einiges gemeinsam, aber auch vieles komplett verschieden.
Alles Gute zur Behandlung nun muss ich einsteigen
Grüsse
Ben