[Mirjam48]

Hallo Crazy Kaktus

Uff, Du hast ja auch schon einiges hinter Dir, aber wir haben bestimmt noch ganz viel Schönes vor uns, auch wenn die Zeiten manchmal hart sind.

Ich habe am 12. Juni mit der ersten von vier Ipilimumab-Infusionen im Abstand von drei Wochen begonnen und vor 13 Tagen die letzte erhalten. Auch ich war so weit informiert, dass die Wirkung von Ipi normalerweise frühestens 12 Wochen nach der ersten Infusion mit einem PET/CT geprüft wird. Dazu kommt, dass mein letztes PET/CT vor der ersten Ipi-Infusion bereits zwei Monate zurück lag und der Krebs während dieser Zeit ja weiter hätte wachsen können, was also meiner Meinung nach das Resultat sowieso verfälscht haben könnte. Auf meine Frage, wieso man nicht mindestens diese 12 Wochen abwartet, habe ich keine Antwort erhalten. Mir wurde nur mitgeteilt, dass umgehend das PET/CT gemacht werden soll. Das miese Resultat war zu erwarten, da meine Marker gestiegen waren und ich mir am Rücken ein weiteres grosses subkutanes Ding wachsen lies.

Am Montag war also PET/CT und am Dienstag hat man mir mitgeteilt, dass die Metas bis auf die doppelte Grösse angewachsen sind und metabolisch aktiver sind. Auf meine Frage, ob das nicht auch eine positive Immunantwort sein könnte, wusste die total überforderte (Assistenz-?)Ärztin keine Antwort, auch nicht darauf, ob nur bestehende Metas grösser geworden sind oder noch mehr dazu gekommen sind. Sie meinte tatsächlich, dass sie mit meinen Fragen überfordert sei und das keinen Einfluss auf den Entscheid der Professoren über meine weitere Therapie hätte … Ich muss erwähnen, dass Pembrolizumab/Keytruda in der Schweiz noch nicht zugelassen ist und ich nur deshalb ab morgen damit behandelt werden kann, weil ich an einer Studie im Universitätsspital Zürich teilnehme. Und dazu müssen ein paar Kriterien erfüllt sein. Unter anderem keine Verbesserung unter Ipilimumab, das vorher 4 x im Abstand von 3 Wochen gegeben worden ist. Ich kann die Vorgehensweise im UniZürich wirklich nur darauf zurück führen - alles andere wäre doch etwas vermessen und den Psycho-Horror nicht wert.

Ich setze natürlich auch all meine grosse Hoffnung in diese neuen Immuntherapien. Bis diesen Dienstag habe ich auch fest daran geglaubt, aber aufgrund der wirklich harten, nicht sehr feinfühligen Vorgehensweise des Unispitals habe ich recht damit zu kämpfen, zu meinem Optimismus zurückzufinden. Aber es geht langsam wieder.

Ipi habe ich sehr gut vertragen. Zwischen der zweiten und dritten Infusion habe ich einige über den Körper verstreute kleine rote Punkte gekriegt, die unsäglich gejuckt haben. Ausser mir und dem Spitalpersonal ist das aber niemandem aufgefallen und nach ca. zwei, drei Wochen waren sie wieder abgeklungen und verschwunden (lange Basenbäder vor dem Zubettgehen haben geholfen). Nach der letzten Infusion vor 13 Tagen war ich dann doch ein paar Tage seeeehr müde und hätte am liebsten nur noch geschlafen. Das war dann auch der Zeitpunkt, an dem sich das Gewebe um den neuen Knoten am Rücken entzündet hat und mir das Atmen manchmal anstrengend schien, was ich eigentlich als eine positive Immunreaktion gedeutet hatte, mir also Grund zum Hoffen gab. Was die freundliche, überforderte Ärztin aber geschickt zerstört hat. Ich habe dann noch den Fehler gemacht, als der kurz der Professor dazu kam (bin privat versichert, da müssen sie kurz Hände schütteln kommen :-) zu erwähnen, dass ich jetzt tatsächlich Durchfall bekommen hätte, das wohl aber auf die 800 Gramm Zwetschgenkompott zurückzuführen sei, das ich auf ein Mal gegessen hätte. Die verstanden aber überhaupt keinen Spass und haben mir gleich Steroide verschrieben, obwohl ich betont habe, dass ich sonst wirklich keinerlei Magen- oder Darmprobleme hätte und das wirklich nur an den Unmengen Zwetschgenkompott läge und das ja jetzt auch schon wieder vorbei sei. Hab sie nicht genommen, die Steroide. Und morgen dann eben die erste Pembrolizumab-Infusion und am Montag Entfernung der grossen neuen Metastase am Rücken unter Lokalanästhesie. Wie das gehen soll, weiss ich auch nicht, denn das letzte Mal musste sogar die Plastische Chirurgie her, ds das Ding so tief ging. Und davor, dazwischen und danach versuche ich wie die meisten hier ein normales, optimistisches Leben zu leben, meine Kinder zu lieben und mein kleines Unternehmen weiter aufzubauen. Denn sollte ich zu den Langzeitüberlebenden gehören dürfen, wäre es ja nicht schlecht, von etwas leben zu können ;-)

So, das wurde aber sehr lang. Ich hoffe, dass hier noch ganz viele Betroffene mehr über ihre Erfahrung mit Pembrolizumab/Keytruda schreiben, auch wenn es eine recht neue Therapieform ist. Vorher war es ja der PD-1-Hemmer Nivolumab, der eingesetzt wurde. Vielleicht habt ihr ja damit schon Erfahrungen gesammelt.

Seid herzlich gegrüsst,
Mirjam48