Hallo liebe Mona,
oh je Du Arme, da hast Du aber schon sehr viel mitmachen müssen.
Dagegen bin ich ja ein Waisenmädchen. 2 OPs, bei der ersten wurden nur Teile des Netzes entfernt in einem "normalen" Krankenhaus, dann bekam ich eine Sepsis, von der ich mich aber sehr schnell und Gottseidank wieder erholte, 3 Chemos, die ich relativ gut vertrug, 2. OP mit der Entfernung der Gebärmutter, Eierstöcke, Eileiter und dem Netz, inwieweit man mir etwas vom Bauchfell weggenommen hat, weiß ich gar nicht. Danach 4 weitere Chemos, die allesamt gut bis sehr gut angeschlagen hatten. Hält sich alles im Rahmen also.
Mir fällt auf, dass Du schreibst, dass Du "angeblich" tumorfrei operiert worden bist, also waren bei Dir da auch Zweifel??? Ja, das kenne ich auch, dass den Rest die Chemo schafft, nun, sie hat sehr gut angeschlagen, bis auf ein paar winzig kleine, kaum messbare Stippchen (ich nenne sie so, weil es harmloser klingt), von denen ich immer noch hoffe, das sie vielleicht die Freundlichkeit besitzen werden, von allein zu verschwinden.
Auf dem Darm sollen ja im übrigen keine mehr gewesen sein, ich habe es mehrmals hinterfragt, nach der 2. OP waren aber wohl noch welche da, aber eben bei der Verlaufskontrolle nicht mehr. Da sollten sie ja noch im Bauchfell sitzen.
Ja, ich habe mich auch schon gefragt, warum man dann nicht diese Stippchen entfernt, warum hinterfragt man das eigentlich nie bei den Ärzten??? Zumindest ich nicht? Weil ich es vielleicht manchmal gar nicht wirklich wissen will??? Ich vermute, dass diese Stippchen auf dem Darm verteilt gewesen sein müssten oder? Ich weiß nicht, ob man in der Lage ist, nur die Stippchen wegzuschneiden, ohne dabei den Darm an sich angreifen zu müssen, vermute aber mal, dass das nicht so ohne weiteres möglich ist, sonst würde man es ja machen. Ich frage mich auch, wieso entfernt man nicht die winzigen Dingerchen im Bauchfell? Das sind auch die Fragen, die mich beschäftigen und die mir mitunter Angst machen, denn man scheint wohl leider bei gewissen Dingen an seine Grenzen zu stossen.
Ich wage auch nicht daran zu denken, wie es wäre, wenn mal die Chemo nicht mehr wirken könnte, ein Albtraum, deshalb ziehe ich mich ja daran hoch, was man mir auch gesagt hatte, das es viele Behandlungsalternativen gibt bei EK, falls mal eine nicht so gut anschlägt oder nicht vertragen wird bspw.
Das gibt Mut, aber dennoch wird man niemals von der Frage befreit werden, was ist, wenn wirklich gar nichts mehr geht??? Der Himmel bewahre einen davor!!!
Aber kann es denn sein, dass bspw. die Chemo sehr gut angeschlagen hat und auf einmal nicht mehr???? Ich weiß es nicht.
Ich persönlich wünsche mir natürlich, wie sicherlich die meisten anderen auch, möglichst noch lange zu leben und das bei guter Lebensqualität. Ich weiß nicht, ob ich mit nur ein paar wenigen Metern Darm leben könnte, weiß nicht, wie man sich dabei fühlt, habe mich noch nie so richtig damit befasst, keine Ahnung.
Was die Bildgebung anbelangt, so hatte man auf dem CT zwar die winzigen Restchen gesehen, diese aber für Vernarbungen gehalten, also müssen sie schon sehr winzig gewesen sein gell? Sie müssen ja geschrumpft sein durch die Chemo, deshalb waren ja erst meine Zweifel da, warum man nicht noch 2 Chemos hinten dran gehängt hatte. Aber es soll wohl wirklich so sein, habe ich gelesen, dass mitunter eine Carboplatin/Taxol Chemo nicht mehr so gut wirken kann, keine Ahnung ob und inwieweit das stimmt. Dann muss man andere Alternativen wählen, davon gibt es glaube ich eine ganze Reihe, wurde mir zumindest so gesagt, siehe oben, es gibt viele Behandlungsalternativen. Aber da meine winzigen Stippchen Gottseidank sehr klein sind, sieht man im Moment zumindest, davon ab, eine weitere Therapie einzuleiten, das macht man erst, wenn sie gewachsen sein sollten.
Anfangs habe ich das ja auch nicht verstanden, hatte Zweifel, aber inzwischen denke ich darüber ein wenig anders. Man würde das mit Sicherheit nicht so handhaben, wenn es ein Risiko wäre oder? So denke ich zumindest. Eine Therapiepause kann ja vielleicht auch Vorteile bringen, der Körper kann sich erholen, umso besser wirkt vielleicht hinterher, im Falle eines Falles, der hoffentlich niemals eintreten wird, eine weitere Chemo oder was meinst Du?
Ich versuche doch, alles gegeneinander abzuwägen, ich schwanke doch zwischen Ängsten, Zweifel und Vertrauen sowie Zuversicht hin und her.
Natürlich hoffe ich von ganzem Herzen, dass diese winzigen Teilchen sich nicht weiter ausbreiten, ich wage gar nicht daran zu denken, was wäre, wenn sie es machen würden, aber hier noch einmal meine Frage: würden die Ärztinnen und Ärzte so ein Risiko eingehen, wäre das dann nicht vorhersehbar? Man hat doch Erfahrungswerte oder nicht?
Ja, ich habe Angst davor, dass es sich vergrößert haben könnte, aber ich glaube, mit dieser Angst müssen alle Betroffenen irgendwo leben, auch diejenigen, die heute tumorfrei sind, Rezidive sind leider nicht selten.
Man sieht doch, dass man auf einem CT nicht alles so sehen kann wie es ist, ich möchte nicht wissen, wieviele Frauen glauben, das sie tumorfrei sind, die winzigen Restchen, die man sehen konnte, man kann also durchaus etwas sehen, aber die hatte man eben für Vernarbungen gehalten, erst bei der PET Untersuchung wurde klar, das es leider keine Vernarbungen waren. Aber bei wievielen wird eine PET Untersuchung angewandt???? Bei den wenigsten oder nicht? Da muss das CT reichen.
Aber weißt Du, ich kann mich deshalb auch nicht immer verrückt machen, ich habe schon viel zu viel hier an Emotionen abgeladen, Ihr habt alle sozusagen meine volle Breitseite abbekommen, meine Zweifel und Ängste, meine spontane Begeisterung für die OP Methode a la Sugarbaker und meine Überlegungen, ist es das wirklich wert, so eine radikales Operationsverfahren auf sich zu nehmen, wenn man hinterher sowies wieder sozusagen am Anfang steht mit einem Rezidiv??? Ich weiß es nicht, finde es für die Betroffenen nur sehr traurig und frustrierend.
Warum soll es keine Alternative geben? Inzwischen glaube ich wieder daran, sonst hätte man mir es nicht so gesagt, würde auch nicht seelenruhig abwarten, ob da etwas wächst.
Natürlich sind Ärztinnen und Ärzte nicht der liebe Gott, aber das sind sie in gar keinem Fall. Mit der Angst wird man wohl leider immer leben müssen, egal ob man es geschafft hat, eine 0 Resektion zu bekommen oder mit Restchen.
Das finde ich sehr schlimm, aber was wollen wir dagegen machen???
Ich versuche auch weitgehend, mein Leben zu geniessen, es geht mir gut, körperlich zumindest, seelisch fahre ich eben ab und zu ein wenig Achterbahn, klar wirkt die Chemo noch ein wenig nach, ich habe immer noch ein leicht taubes Gefühl in den Oberschenkeln, das soll noch 1 Jahr so gehen, meinte man und das typische Gefühl ab und zu in den Fingerspitzen, die Haare sind nun schon auf ungefähr einen halben mm herangewachsen, damit kann ich also sehr gut leben. Nur die Angst, dass da etwas wachsen könnte, sich ausbreiten könnte, dass die Behandlungsmethoden nicht mehr wirken könnten, die beschäftigt mich dennoch leider immer wieder, auch, wenn ich versuche, dagegen anzugehen, sie ist da. Aber wenn es danach ginge, müsste ich wohl jeden Tag oder mindestens 1 x die Woche zu einer Verlaufskontrolle, das wäre auch nicht so gut oder?
Also kann ich nur vertrauen in die Erfahrungen meiner Ärztinnen und Ärzte, dass sie es sicherlich nicht einfach so schlören lassen würden, wenn sie befürchten müssten, das etwas gravierendes und schlimmes passiert.
Klar werde ich es genau hinterfragen, ich habe ja bald einen Gesprächstermin und ich hoffe sehr, dass dabei nur gute Dinge herauskommen werden.
liebe Grüße
Manu