Liebe Petra,

das darf doch nicht wahr sein! Hat Ines nach Beendigung der Chemo kein Abschluß-Staging bekommen? Bei mir lief das damals folgendermaßen ab: Nach dem letzten Chemozyklus Taxol/Carboplatin, d. h. 3 Wochen nach der letzten Chemogabe, fand eine Abschluß-Untersuchung statt. Die Tumormarker wurden bestimmt und sowohl ein Oberbauchsono wie auch ein Gyn-Sono durchgeführt. Aus meiner Sicht hätte auch noch eine Computer- bzw. Kernspintomographie gemacht werden sollen. Aber ich stieß mit dieser Forderung bei den Ärzten im Krankenhaus auf taube Ohren. Nach 3 Monaten fand dann die erste Nachuntersuchung statt. Diese Nachuntersuchungen sollten dann regelmäßig alle 3 Monate stattfinden. Der Termin für Ines’ Untersuchung am 20.12. entspräche demzufolge ja dem Status einer Nachuntersuchung. Und mit welchen Befunden sollen diese Untersuchungsergebnisse dann verglichen werden, wenn kein Abschlußbefund vorliegt? In einem Vierteljahr kann viel passieren, vor allem kann ein Tumor rasch weiterwachsen. Wenn das Krankenhaus die Untersuchungen jetzt nicht durchführen will – aus welchen Gründen auch immer – dann sollte sich Ines an einen niedergelassenen Gynäkologen wenden. Tumormarker und Ultraschalluntersuchungen können dort sicher auch gemacht werden. Eine Alternative wäre, sich noch eine 2. Meinung von einem Onkologen oder einem anderen Krankenhaus einzuholen. Das Recht dazu hat jeder Patient. Es wäre aus meiner Sicht ohnehin sinnvoller die Behandlung in die Hände eines Arztes zu geben, der auch die Folgen des Schlaganfalles mit in die Behandlung einbezieht. Das ist sicher nicht ganz einfach, aber vielleicht könnt Ihr einen Onkologen finden, der zumindest mit einem kompetenten Facharzt, der Schlaganfälle behandelt, sinnvoll zusammenarbeitet. Bisher ist es ja wohl so gelaufen, daß der eine nicht weiß was der andere tut bzw. daß es beiden Parteien völlig wurscht ist, was der andere macht. Da krieg ich echt die Krise!!!

Bezüglich der Medikamentenzuzahlung und Schwerbehindertenausweis kann ich Dir leider nur bestätigen, daß es ganz „normal“ ist, daß sich die zuständigen Stellen gaaaanz, gaaaanz laaaaange Zeit für die Bearbeitung lassen. War Ines eigentlich berufstätig? Hat sie Anspruch auf Erwerbsminderungsrente? Ich habe mich lange Zeit selbst um diese lästigen Dinge gekümmert (als ob eine kranker Mensch nicht schon genug Streß am Hals hat). Aber als ich dann endlich den ersten Rentenbescheid erhielt und dieser fehlerhaft war, habe ich mich an den VdK gewandt. Hätte ich das nur schon früher gemacht! Der VdK erledigt die ganzen Formalitäten und geht ggf. auch vor Gericht. Selber braucht man sich um nichts mehr zu kümmern. Der Jahresbeitrag beträgt ca. 90,-- DM und kann von der Steuer abgesetzt werden. Für mich hat es sich jedenfalls voll rentiert und ich hab meine Ruhe. Hier zum Vergleich für Euch, wenn Ines mal einen Bescheid bekommen sollte: Ich habe einen Schwerbehindertenausweis mit einem Grad der Behinderung von 100. Ich habe allerdings keine zusätzlichen Merkzeichen. Im Fall von Ines, denke ich, sind wohl einige Merkzeichen gerechtfertigt, da sie ja auch gehbehindert ist, also z. B. die Merkzeichen für Parken auf Behindertenparkplätzen, Erlassung der Rundfunkgebühr, ermäßigte Telefongebühren usw. Außerdem beziehe ich Erwerbsunfähigkeitsrente auf Dauer, nicht nur auf Zeit.

Mir selber geht es grad relativ gut. Ich habe immer Appetit und überfalle den Kühlschrank regelmäßig wie ein Heuschreckenschwarm. Seit Juni habe ich kein einziges Gramm mehr abgenommen. Ich bin jetzt auf meinem Normalgewicht und fühle mich wohl damit. Gott sei Dank hatte ich ja genügend Speck auf den Rippen, so daß die Krankheit nur an überflüssigem Ballast und nicht an der Substanz genagt hat. Ich habe ja schon über den ersten Erfolg der Wiederholungs-Chemo Taxol/Carboplatin berichtet. Leider muß das Carboplatin jetzt abgesetzt werden, weil ich mehrmals schwere allergische Anfälle während der Chemo bekommen habe. Ich werde jetzt ab Donnerstag auf Taxol/Cisplatin umgestellt. Cisplatin soll von den Nebenwirkungen her schlimmer sein als Carboplatin. Aber es geht halt nicht anders. In diesen sauren Apfel muß ich beißen. Sei’s drum – Augen zu und durch!

Herzliche Grüße an Dich und Ines
von mir und meinem Mann Bobby
uschi.bobby@freenet.de