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Alt 08.05.2004, 17:06
Gast
 
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Standard NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???

Hallo Ingrid,

Tja, wo fang ich dann an ?!

Also, wie gesagt ich war von September 2002 bis Mai 2003 in Therapie. Die Chemo fing praktisch 3 Tage nach Diagnosestellung an. Das Lymphom saß bei mir primär im Bauchraum. Es hatte die Größe von einer Grapefruit und das war auch letztlich der Grund warum ich es bemerkt habe. Das Ding war so groß, dass es auf die Organe in der Peripherie gedrückt hat. Das hatte leichte Bauchschmerzen und Übelkeit zur Folge. Bin also zum Doc, der hat mich zum Internisten geschickt und zum Glück habe ich noch in der selben Woche einen Termin bei diesem bekommen, was normalerweise nicht so schwierig ist. Der Arzt hat das Lymphom auch im Ultraschall entdeckt. Da ich nicht in irgendeine Klinik wollte, sondern zu Spezialisten, zu den Besten, habe ich ihn genau danach gefragt. Er meinte, dass die entweder in Heidelberg oder in Wiesbaden sind und dass dort mit den modernsten Methoden gearbeitet wird. Da Wiesbaden für mich näher war, habe ich mich also für diese Klinik entschieden und das war letztlich die Beste Entscheidung, die ich treffen konnte. Warum, erzähle ich später.

In der HSK (Horst-Schmidt-Kliniken) wurde dann noch am selben Tag ein CT und ein großes Blutbild gemacht. Das war Freitags. Den Montag darauf hat man dann mit dem Staging, das ist eine Art Bestandsaufnahme und Klassifizierung des Krebs in verschiedene Stadien. Dazu gehört eine Anamnese wo bestimmte Symptome abgefragt werde, wie z.B. Nachtschweiß (ein ganz typisches Symptom for NHL, heute weiß ich das, damals habe ich es nicht ernst genommen) ausserdem werden alle Lymphknoten abgetastet und mit Ultraschall untersucht. Es wird eine Knochenmarksstanze gemacht (solltest Du in jedem Fall unter lokaler Betäubung machen lassen). Da wird etwas Knochenmark entnommen und daraufhin untersucht ob bereits das Skelett befallen ist. War bei mir nicht so. Letztlich wurde auch noch durch einen operativen Eingriff (wird endoskopisch gemacht) etwas Krebsgewebe entnommen. Dieses wird an 2 unabhängige Institute geschickt und dort dann klassifiziert. Die ganze Procedere dauerte 1-2 Wochen. Ich weiß heute nicht mehr ob die Darm- und Magenspiegelungen während dieser Zeit oder danach gemacht wurden. Ist auch wurscht, denn auch das habe ich unter Drogen :-) über mich ergehen lassen. Tja, am Ende vom Staging stand fest. Ich hatte ein B-NHL Stadium IIIb. IIIb deshalb weil auch ein Lymphknoten im Hals befallen war.

In diesen ersten 2 aufregenden Wochen wurde ich bereits mit Vingristin behandelt.

Die eindeutige Klassifizierung des Krebses war dann auch die Basis für die Therapieentscheidung und dafür das ich in eine Studie reingekommen bin. Ein Studie hat gewisse Vorteile bezgl. der Kostenübernahme der Therapie, die Krankenhäuser müssen nicht so sehr auf das Budget schauen wie sonst und natürlich kommt man in den Genuss der neuesten Therapieformen. Ich war auch beispielsweise in der ganzen Hochdosisphase immer in einem Einzelzimmer untergebracht obwohl ich normaler Kassenpatient bin. Ich habe da schon andere Geschichten von Leuten gehört, die trotz nicht mehr vorhandenen Immunsystem in einem Mehrbettzimmer untergebracht waren. Eine Horrorvorstellung.

Ich habe weiter oben gesagt, dass die Entscheidung für die HSK in Wiesbaden die richtige war. Der Grund ist, dass neben der reinen medizinischen Betreuung das Rundumangebot. Es gibt ein Psychologenteam, das sich auf die Betreuung von Krebspatienten und deren Angehörige spezialisiert. Es gibt Krankengymnasten, Musiktherapeuten und Seelsorger. Es gibt eine Blibliothek, Internetzugang und ein gut ausgebildetes und engagiertes Ärzte- und Pflegepersonal. Man wird enrst genommen und jedezeit, wenn man will, über Details der Erkrankung und der Therapie aufgeklärt. Beispielsweise ist ja Bewegung während der Therapie sehr wichtig. Da ich aber Phasen hatte in denen das Immunsystem im Keller war und ich auch so schwach war, dass ich nicht das Gelände verlassen konnte war es natürlich schwierig mit spazieren gehen. Ich habe dann von den Krankengymnasten zunächst ein Laufband, später dann ein Fahrrad in das Zimmer gestellt bekommen.
Ich habe auch alle Ressourcen, die mir angeboten wurden genutzt.

Ich will hier nicht Werbung für diese Klinik machen und es gibt bestimmt auch andere Einrichtungen, die einen ähnlichen Service bieten, aber schließlich wurde mir dort das Leben gerettet.

Ich kann Dir nur nahelegen nicht in irgendeine Klinik zu gehen, sondern dich genau umzuschauen und auch nicht die Nähe zu deinem Wohnort als ausschlaggebendes Kriterium für diese Entscheidung zu Grunde zu legen. Wenn ich auch zugeben muss, dass die Nähe zu meiner Familie und zu meinen Freunden eine große Rolle gespielt hat.

Rufe doch einfach in den Horst-Schmidt-Kliniken in Wiesbaden an und sprich mit dem Prof. Frickhofen. Er kann dir bestimmt eine gute Klinik in deiner Nähe empfehlen.

Halte uns hier auf dem laufenden.

Gruß

Christian
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