[Grille81]

Hallo Bimbim,

ich möchte dir unbedingt zur ECP raten. Das ist zwar eine langwierige Sache aber sie hilft. Jedenfalls habe ich gute Erfahrungen damit gemacht. Kurz zu meiner Geschichte: April 2005 Diagnose CML, September 2006 allogene Stammzelltransplantation und seit Sommer 2007 chronische sklerodermiforme GvHD der Haut. Nun bin ich seit März 2008 bei der ECP in Behandlung, nachdem die Krankenkasse dies erst zweimal ablehnte. Bei mir ist fast der komplette Körper betroffen bis auf das Gesicht und Dekolleté. Das blieb mir erspart. Anfangs waren die Behandlungen alle 3 Wochen, dann wurde auf 4 Wochen Abstände erhöht und mittlerweile bin ich bei 6 Wochen. Die ECP findet an zwei aufeinander folgenden Tagen statt. Man bekommt eine Nadel in die Vene und dann hängt man ca. drei Stunden an dem Gerät. Bei lief bisher immer alles gut ab. Es ist nicht schmerzhaft, nur der kleine Einstich der Nadel. Danach und auch oft bei der Behandlung wird man meist müde. Alles ganz unproblematisch. Habe jetzt schon 14. Zyklen hinter mir. Nächste Woche steht der 15. an. Seitdem hat sich meine Haut schon wesentlich verbessert. Ich hatte anfangs auch viele offene Stellen an der Haut. Diese sind vollkommen weg. Die Verfärbungen sind weniger und heller und die Verhärtungen werden auch langsam weicher.

Ich würde dir raten, so schnell wie möglich diese Behandlungsmethode auszuprobieren, denn je länger man wartet umso schlimmer wird es. Bei mir war es schon soweit, dass ich mich kaum noch bewegen konnte, meine Arme und Beine nicht mehr richtig durchstrecken konnte. Ich kann das zwar mittlerweile immernoch nicht vollständig aber es wird immer ein Stückchen mehr. Und diese kleine Fortschritte helfen mir, durchzuhalten.

LG