Hallo Birgit,
sorry das ich mich erst jetzt hier melde. Habe gestern in deinem Thread auch schon für dich gepostet.
Ja, die Chemo ist "toll"; sie wirkt immer noch sehr gut, inzwischen ist der TM auf 33 unten
. Und da der TM bei mir ja sehr aussagekräftig ist wissen wir sehr genau es ist gut, die Chemo arbeitet genau da wo sie soll!!!
Die "normalen" Nebenwirkungen kann ich verkraften, mein Tagesrhythmus ist halt anders als bei gesunden Leuten. Aber das macht nichts, wozu gibt's Oropax? Nur mit den etwas spezielleren NW, das hätte ich echt nicht gebraucht.
Wie du weißt habe ich seit Juni 2012 ja zwei Harnleiterschienen liegen. Am Anfang klappte es auch ganz Lehrbuchmäßig, Schienenwechsel während der Chemo alle 12-14 Wochen. Inzwischen waren die Wechselabstände auf 6 Wo Chemo bedingt geschrumpft. und nun habe ich seit 28.6. permanent Ärger mit den Schienen. Am 28.6 landete ich mal wieder als Notfallpatientin hier, li Niere gestaut
. Nachts wurde vom Oberarzt die li Schiene getauscht, sie war aber dieses mal nicht verstopft, nein sie hatte sich selbständig gemacht und war aus der Niere in den Harnleiter abgerutscht. Ist egal, die Schmerzen waren genauso heftig wie bei einer verstopften Schiene. Normalerweise läuft es so: Schienenwechsel Dauerkatheder für 1-2 Tage, DK ziehen und wenn dann alles gut geht darf ich wieder nach Hause
.Diesmal ging's rund. Ein paar Std nach dem DK ziehen tat die li Niere wieder weh, Sono: leicht gestaut =} also neuen DK legen und schauen das es sich gibt. Mi kam unser "Tochter" aus Berlin zu Besuch zu Julia und eigentlich wollte ich mit den Mädels einiges unternehmen.
Also bekam ich nachdem es ohne DK keine Probleme mehr gab am Do ein paar Std "Ausgang" und bin mit den Mädels in die Stadt. Nach 4 Std wieder Nierenprobleme, diesmal re. =} Sono: nun re gestaut. Also Freitagfrüh tausch der re Harnleiterschiene und wieder DK Versorgung. Wir haben dann die ganze Wo über geübt ohne DK, ich kann mir jetzt perfekt einen "einmalkatheder" legen. Half aber alles nichts, am 12.7. wurde ich nach 14 Tagen endlich entlassen, allerdings mit einem neuen diesmal wirklich unliebsamen Freund
Und so ein blöder Dauerkatheder ist für uns Frauen leider nun mal eine Infektionsquelle hoch 10. Am 16.7. stellte sich dann raus: bakterielle Blasenentzündung, also Antibiotikum ab 19.7. am Mo 22.7. gab's dann einen neuen DK und seit Sonacht liege ich wieder als Notfall im Klinikum, neue Blasenentzündung und Hefepilzbefall der Scheide. Der Pilz ist trotz Gegenmaßnahmen immer das Anhängsel der Antibiotikertherapie. Kein Wunder nach 2Jahren durchgehender Chemo ist das Immunsystem trotz Gegensteuerung im Keller. Seit Frabend läuft nun das für diesen Keim richtige Antibiotikum und die Antipilztherapie ist fast abgeschlossen. Wenn ich dann "Bakterienfrei und die Überproduktion des Candidas los bin dann wird ein neuer Versuch gestartet ohne den Dauerkatheder Niere und Blase in Griff zu bekommen!?! Ich hoffe es klappt??? Denn sonst müßte ich mit mit dem Thema beschäftigen, mit dem ich eigentlich nie etwas zu tuen haben wollte. Es reicht doch eigentlich schon voll und ganz das Ileostoma
und die Probleme, ein Urostoma
wollte ich ganz bestimmt NIE haben. Also halt mir die Daumen das es nächste Woche klappt und Niere und Blase sich anständig benehmen!?
Das ich aus diesem Grund eine Reha oder AHB ( Chemo hätte in der Bavaria Klinik in Freyung ohne weiteres stattfinden können) erstmal ganz nach hinten schiebe kannst du bestimmt verstehen.
Nein Jule ist nicht krank, Gott sei Dank!!!
bei ihr wurde nur als Mutationsträgerin der erste Schritt der prophylaktischen Möglichkeiten gemacht.
So nun hoffe ich all deine Fragen beantwortet zu haben.
Frag doch deine Docs mal ob Treosulfan nicht in deinen Blumenstrauß passt, eigentlich hat man damit sehr gute Erfahrungen gemacht, gerade in der Rezidivtherapie. Und die Nierenprobleme sind bei mir halt durch die Nierenvor geschichte so groß. Bei anderen Patientinnen gibt's solche Probleme bei uns nicht.
Ich weiß du findest wieder eine Blume, die für dich die richtige ist!
Ich drück dich
💋Sanne