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Alt 15.02.2011, 13:02
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Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard AW: Meine Tochter hat Ewing Sarkom

Hallo,

ich habe schon längere Zeit keinen Beitrag mehr hinterlassen, da ich wochenlang nichts anderes gemacht habe, als hier zu lesen und zu schreiben.

Mein Mann (29) ist im Feb. 2010 an ES im Schulterblatt erkrankt. Unsere Tochter war damals 4 Monate alt und ich war bzw bin immernoch zum Glück in Elterzeit, sodass ich ihm sogut wie möglich beistehen konnte.

Die ersten VIDE Blocks waren recht gut verlaufen und statt zu hungern hat er "ess Anfälle" bekommen und 15kg zu- statt abgenommen.

Nach dem 4. Block hat sich seine psyche sehr verändert. Ich habe ihn kaum wiedererkannt. Er war agressiv, in sich gekehrt, wollte niemanden sehen, hören... er war frech...sogar die Schwestern und Ärzte hatten nicht gern mit ihm zu tun... ich habe ihn wie gesagt kaum wiedererkannt.

Da ein ES an der Scpula sehr sehr selten war haben wir uns in ganz Deutschland 2.Meinungen eingeholt. Das kann ich wirklich nur jedem raten ! ! Solange wie man noch fit ist !!!

Wir standen dann auch vor der Wahl... Amptieren oder bestrahlen ??
Laut den %zahlen hätte ich meinem Mann am liebsten zur Amputation geraten... aber eine solche Entscheidung kann meiner Meinung nach nur der treffen, der damit leben muss...
Allerdings finde ich das 15% eine Menge sind !!!

Wir haben uns dann dazu entschieden das befallene Schulterblatt zu entnehmen, außerhalb des Körpers totbestrahlen und wieder eingesetzen zu lassen.
Das ganze wurde im August 2010 in München operiert.

Ich kann von der Klinik nur schwärmen ! Dr.Prof.Dürr war der beste Arzt mit dem wir gesprochen haben. Er ist auf ES spezialisiert und ich bin so dankbar das ich ihn hier im Forum gefunden habe !

Die VAI Blöcke hat mein Mann nicht gut vertragen. Eher schlechter. Aber ich denke das kommt ganz auf den Menschen darauf an.
Ich habe wärend der Therapie auch viele ES´ler getroffen, die die VAI besser vertragen haben.

Hier ist noch ein kleiner Film über ein Leben mit einer Protese aufgrund von ES :
http://www.youtube.com/watch?v=7bow1_k2LIg

Vielleicht hilft es.

Mein Mann ist seit 4 Wochen Tumorfrei und gerade in REHA... es geht bergauf... langsam...
Der Arm ist noch beweglich aber es reicht nicht aus für seinen erlernten Beruf. Umschulungen etc werden ende des Jahres anfangen...



Ich wünsche euch alle Kraft auf Erden, Glück und drücke die Daumen für euren weiteren Weg !
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