Hallo Ihr Lieben,
nach dem niederschmetternden Ergebnis des gestiegenen TM versuche ich den "richtigen" Weg im Umgang mit dem 2. Rezidiv zu finden. Verzeiht mir den etwas hochtrabenden Titel - mir war gerade danach ihn so zu nennen, da es mir so schwerfällt, ihn zu finden
In den letzten Tagen habe ich viele Infos zusammengetragen und mit mehreren Ärzten aufschlussreiche Gespräche geführt. Mal wieder ist es so: keiner kann wissen, was der "richtige" Weg ist - kein Arzt dieser WElt - und nun gilt es, den Königinnenweg aus all den Fragmenten und Gesprächen zusammenzupuzzeln. Es gibt ja nicht DEN Königinngenweg, wie uns die Medizin oft weismachen will. Es gibt immer nur einen persönlichen. Ihn zu finden, das tun wir ja immer wieder alle, wie die Löwinnen zu kämpfen und einen Weg zu finden, nicht wahr ??? und sei es der letzte, unausweichliche.
Achtung: heute bin ich voller Tatendrang und in Schreibelaune.
Möchte Euch an meinen Erkenntnissen teilhaben lassen.
Ich habe mehrere Behandlungsoptionen für mich eruiert (d.h. Infos besorgt und mit Ärzten gesprochen):
1) HIPEC ,
Ergebnis: ich habe mich dagegen entschieden. Hatte ein sehr gutes Gespräch, sensationell kurzfristig gab es einen Termin bei Frau Dr. R. von Charite-Mitte.
die Info: es müssen zwei Dinge machbar sein: Tumorfreie OP, Tumorrest < 2,5 mm (das würde sich vielleicht bei mir noch realisieren lassen, wenn die PeritonealCA noch im Rahmen wäre,a ber wer weiss das schon).
Zudem müssen jedoch nahezu alle Verwachsungen am Darm zu lösen sein, damit die Chemospülung am offenen Bauch überall hin kommt. Das ist nach 2 Vor-OPs ein riskantes Vorgehen. Der Darm ist schwer zu operieren, ein künstl. Darmausgang ist das Damoklesschwert über mir und ganz grundsätzlich (sorry, ich möchte keiner Stoma-Trägerin zu nahe treten, wirklcih nicht), zudem ist immer die frage, ob Darmnähte halten werden und wenn nicht, ist das eine lebensbedrohliche Komplikation. Man könnte das mit einem kleinen Bauchschnitt vorher versuchen, zu klären ...
Mir persönlich ist das Risiko zu hoch.
Außerdem: "verliere" ich Wochen, wenn nicht Monate durch einen schlechten Nach-OP-Zustand. Da hattet Ihr alle mit Euren Bedenken schon recht, Ihr Lieben, Besorgten ...
Auf der anderen Seite kann man durch HIPEC meiner Meinung nach (studientechnishc ist es nicht validiert) echte zusätzliche Lebensmonate gewinnen, sollte alles klappen. Insofern kann man HIPEC eigentlich unserem zur Verfügung stehenden Blumenstrauss an Behanldungsoptionen hinzufügen. "bezaubernde66" hatte ja mal gefragt: Welche Chemo's gibt es denn noch?
Dazu noch ein kleiner Exkurs: Mein persönliches Bild ist in der Palliativ Situation: jede von uns hat einen Blumenstrauss von 3,4,5,6 oder x (wenigen) Blumen in der Hand, die wir abpflücken können, auf unserem Weg, der Erkrankung Paroli zu bieten. Auf dieses Bild komm ich gleich noch zurück.
So, weiter:
2) Caelix oder Caelyx hatte bei mir ja hervorragende Ergebnisse gebracht.
Es ist derzeit nicht verfügbar, d.h. diese Blume ist für die allermeisten Frauen leider leider derzeit nicht lieferbar. Oft wissen die Frauen ja nicht mal, dass es diesen häufig sehr wirksamen Stoff gibt.
Das ist ein Un-Ding, das hoffentlich ab diesem Herbst wieder anders wird (es soll in Indien produziert werden, in leicht abgewandelter Form). Es gibt Stimmen der hochkompetenten Spezialisten-Ärzte, die Caelix gerne als Standard schon in der Firstline-Behanldung hätten, da es nicht so hoch-toxisch wie Taxol ist und genauso, wenn nicht besser wirksam. Aber das wird natürlich kaum eintreten ... (C. ist ja sehr teuer
Ich habe einen Arzt gefunden, der es mir geben könnte, trotzdem. allerdings haben mir andere Ärzte sehr abgeraten, zweimal die gleiche Substanz zu nehmen, obwohl der Abstand mehr als 6 Monate ist. Das war lange meine grosse Frage: Caelix oder Gemzar?
Ich habe mich gegen C. entschieden und C. nun wieder in meinen Blumenstrauss aufgenommen, sozusagen als "Joker" Blume, da es so gut wirkte.
Das kann ich ja später nochmal nehmen, wenn es noch schlimmer kommt. Das fühlt sich gut an, es in der Hand zu haben.
3) am Thema Hyperthermie bin ich gerade dran.
Es gibt keinerlei offene Studien mehr bei unserem Krebs. Für MammaCA ja und einige andere auch, aber nicht EK.
Die Onkologen wollen es zudem jedoch nicht parallel zur Chemo machen. Das würde nur stationär in Berg Badzabern gehen (für mich jetzt, es ist sicher noch woanders machbar). Aber das will ich nicht, ich will nicht weg von den Kids.
Ob Hyperthermie eine Blume ist oder nicht - ich weiss es nicht. Vielleicht eher "Beiwerk" wie Schmuckgras. Und so werde ich es in meinen Weg auch einfügen, s. weiter unten.
4) die chemo, die ich machen werde ist:
Carboplatin, Gemzar/Gemcabine und HOFFENTLICH Avastin.
Ich habe nun einen Onkologen, der mir das Avastin beantragen wird.
Nun fängt das Warten und Hoffen und sicherlich Kämpfen an, ob die Krankenkasse das bewilligt. Die Chancen stehen eher schlecht, sagt der Arzt.
Hier habe ich die erste Frage an Euch: welche kassen haben es denn bei Euch bewilligt? Hat jemand Erfahrung mit Absagen? ???
Die Frage hab ich schon mal gestellt, vielen Dank auch allen, die geantwortet haben, trotzdem: vielleicht hat noch jemand Erfahrugnen.
Ich will das unbedingt haben.....
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Miene ganz wichtige Frage heute an Euch: welche Erfahrungen habt Ihr mit GEMZAR gemacht als Chemo????????????????????????????????????????
Welche Nebenwirkungen? Haarausfall? schlechte Blutwerte? Übelkeit?
Ich erzähl Euch noch was komisches:
Gestern hatte ich mit meinem ehemaligen Onkologen, der im Laufe der Behandlungen teilweise unmögliche sprüche und Aktionen brachte (bei der TM Überprüfung sagte er "na eigentlich sind Sie ja auch schon überfällig (fürs Rezidiv meinte er)
), gestern das beste Gespräch von allen.
Hätte ich niemals erwartet
Wir sprachen über Lebensqualität vs. Behandlungen im Hinblick auf Gesamtlebensdauer. Will man Monate x mehr erreichen, muss dafür aber eine schlechtere Qualität .... Gaanz schwieriges Thema. Und Lebensqualität ist an sich schon so ein komisches Wort. Mit fällt nichts besseres ein, aber ...
Das Ergebnis: Nun werde ich erst mal Abwarten.
Momentan habe ich ja einen steigenden TM und im MRT war mäßig Aszites zu sehen, das aber auf dem Ultraschall aber nicht sichtbar ist. Aber meine sog. Lebensqualität ist sehr gut, zumindest in Relation zu meiner Diagnose.
Und das noch länger zu genießen ist ja ein WErt an sich.
Interessanterweise ist es bei einer Chemo so, dass man heute davon ausgeht, dass es ein "zu früh" für die Chemo gibt (da noch nicht genug Zellen sich in Teilung befinden - die Chemo greift in die Zellteilung ein, gnaz kurz skiziiert), ebenso wie ein "zu spät" für optimales Wirken.
Gibt man sie zu früh, "verschenkt" man zu früh eine Blume aus dem Blumenstrauss. Man gibt die Blume sozusagen erst, wenn ich z.b. viel deutlichere Beschwerden habe als derzeit und das habe ich momentan nicht oder Aszites zu viel wird.
Wir werden nun das Aszites im Ultraschall beobachten und den TM engmaschig kontrollieren - und damit versuchen, den richtigen Zeitpunkt zu finden.
Die "Wartephase" hoffe ich gut auszuhalten,
und sehe sie jetzt einfach mal als Geschenk an, noch etwas Ruhe und Zeit zu haben, solange es noch ohne Chemo geht.
Habt Ihr eigentlich Erfahrungen mit dem Abwarten, obwohl Ihr wisst, dass da wieder etwas ist ?? Von Maxluna weiß ich es, und von Conny auch - beide bewundere ich sehr für diese Standhaftigkeit und Ruhe, es auszuhalten.
Ich will unbedingt mit meinen Kleinen ans Meer fahren, da wir ja aus Haus-Umbaugründen keinen Urlaub hatten. Aber das war ein Fehler.
Und so werde ich mir die Zeit nehmen und hoffe, dass es auch mein Liebster schafft, damit wir gemeinsam fahren können. Famiienzeit genießen, so lange es noch geht.
Und ein weiterer Fehler war, meine Zusatz-Programme schludern zu lassen.
Ich werde, ich muss wieder mindestens jeden 2.Tag Walken gehen, damit der Sauerstoffgehalt den Krebszellen das Leben schwer macht (im wahrsten Sinne des Wortes). Und Pilates/Yoga.
Hat lang gedauert, bis ich Euch meinen Weg skizziert hatte,
aber da es für mich interessante Erkenbntnisse waren, ist vielleicht auch für Euch was dabei.
Heute bekomme ich neue TM Ergebnisse - und bin wieder am Bibbern.
Ihr kennt das ja. Hoffenltich steigt er nicht sprunghaft.
Das ist natürlich diese Kehrseite des Wartens.
Am Montag habe ich einen Termin bei dem Hyperthermie Arzt zum Gespräch. Ich will nun mein möglichstes für körpereigene Abwehr tun und ich denke H. werde ich machen.
ganz viele liebe Grüße
Birgit