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Alt 20.04.2018, 10:35
Orbit Orbit ist offline
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Standard AW: NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

Lieber Ben,

Danke das du dir die Zeit nimmst um mir zu schreiben.
Ich bin voriges Jahr 1.11. 50 Jahre alt geworden, am 31.10 habe ich die Diagnose bekommen, eigentlich wollte ich meinen Geburtstag ausgelassen feiern gehen, das hat sich dann mit der Diagnose erledigt.

Bei mir wurde ja nach der vierten Chemo ein PET MR und eine Beckenkamm Punktion gemacht, da nichts mehr nachweisbar war, bin ich in der kompletten Remision, das war allerdings am 15.2 und die Beckenkamm Punktion am 19.2.

Für mich fehlt da so der Abschluss nach der letzten Chemo zumindest würde es meiner Psyche gut tun oder auch nicht wenn man wieder etwas sehen würde. Ich bin ein Mensch der gerne weiß was Sache ist, mit ungewissheit kann ich sehr schlecht umgehen.

Andererseits hat man ja mit unserer Krankheit immer ungewissheit
Jetzt Mal ne blöde Frage, wenn man jetzt wieder etwas sehen würde, wäre das dann schon ein Rezidiv?

Ich weiß momentan auch nicht wie ich mein weiteres Leben planen soll was meine Arbeit betrifft, ich habe einen sehr stressigen Beruf da wir Personalkürzungen gehabt haben, wir waren in unserer Abteilung einmal acht Leute, jetzt sind wir nur mehr zu dritt.

Früher, war es für mich klar, bis 64 Jahre Vollzeit arbeiten zu gehen und dann die Pension geniesen und jetzt weiß ich ja nicht mal ob ich diese überlebe . Jetzt bin ich am überlegen ob ich auf 30 Stunden reduzieren soll und lieber meine Freizeit geniesen soll, aber wenn ich wieder eine Therapie brauche hätte ich dann weniger Krankengeld mit dem ich dann auch sehr schlecht auskommen würde.
Ein bisschen Zeit habe ich ja noch, weil momentan würde ich nicht mal 30 Stunden schaffen.

Angst ist ein schlechter Begleiter und ich hoffe das ich bald aus diesen Gedanken Karussell aussteigen kann.
In Gründe genommen wissen wir Menschen das wir irgend wann mal sterben müssen , wenn man gesund ist , ist das aber noch so weit weg der Gedanke aber mit dieser Krankheit hat man einen Stempel mit Ablaufdatum drauf.

Hat man dir vielleicht gesagt wie lange du die Krankheit schon in dir hast bevor du die Diagnose bekommen hast, dein KM war ja schon sehr schlimm befallen. Ich weiß es ändert eh nichts an der Tatsache nur wenn ich zurück denke das ich ca, drei Jahre zuvor schon Anzeichen hatte die von Hausarzt und Hautarzt nicht weiter ernst genommen wurden ärgert mich das schon gewaltig.

Wie lange dauert es nach einer Transplantation, das man sich sich wieder unter Menschen mischen darf, ich hab einmal gelesen einige Wochen Spital danach 90 Tage zu Hause und das es bis zu einem Jahr dauert und man vorsichtig sein muss, damit man sich keinen Infekt einholt.

Ben, ich danke dir sehr das ich mich mit dir austauschen darf und wünsche dir ein schönes Wochenende, ich werde dieses Wochenende versuchen im Garten meiner Mutter abzuschalten und die Natur geniesen.

Ganz liebe Grüße
Orbit
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