Liebe Melanie,
ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es Euch gerade geht... Aber schau, ich lebe mit 7 Hirnmetastasen immer noch - und das (zumindest bis jetzt) nicht schlecht...
Natürlich ist es ein Schock, wenn man diese Diagnose erhält, aber Hirnmetas lassen sich meistens sehr gut, schmerzfrei (wenn man vom Kopfring bei einer stereotaktischen Bestrahlung absieht) und wirksam bestrahlen Wieviele hat er denn und wo sind sie gelegen?
Was mich aber sehr erschüttert hat ist, daß die Bestrahlungen der Metas in der Wirbelsäule nichts gebracht haben soll!? So etwas hab ich noch nie gehört! Im allgemeinen sprechen Knochenmetas doch sehr gut auf Bestrahlungen an. Allerdings dauert es in der Regel bis zu 8 Wochen, bis die Bestrahlungen Wirkung zeigen.
Es tut mir total leid, daß die Chemo nichts gebracht hat! Was hat man Euch denn für eine Ansprechrate genannt? Weißt Du eigentlich, was er bisher für eine Chemo bekommen hat?
Bei Hirnmetas gibt es nur zwei Alternativen:Temodal oder Fotemustin.
Nur diese beiden Chemos sind liquorgängig, d.h. sie wirken auch im Hirn - alle anderen Chemos nicht.
Ich habe gestern meinen 2. Temodalzyklus abgeschlossen. Leider hat Temodal ja auch nur eine Ansprechrate von ca 20 - 25% und wie bei allen anderen Chemos auch, können unter der Behandlung einige Metas verschwinden, andere gleichbleiben und sehr wohl auch neue hinzukommen. Es gibt halt leider kein Heilmittel gegen das MM und nachdem Temodal eine eher milde Chemo ist (ich hab ja auch einen Zyklus in Australien in Eigenregie durchgeführt), kann es nicht schaden, es zumindest zu probieren.
Zum Thema, wieviel Zeit einem noch bleiben wird, kann einem wohl niemand eine Auskunft geben. Ich habe meine Belange geordnet und meine Familie und ich planen nur noch für sehr kurze Zeit, eigentlich nicht weiter als ein, zwei Wochen voraus - und freuen uns einfach sehr über jede Zugabe. Schau, es gibt durchaus auch Leute, die Stage IV schon über Jahre hinweg überlebt haben. Natürlich haben wir keine glänzende Ausgangsposition, das heißt aber nicht automatisch, daß morgen schon alles vorbei sein muß. Also, Kopf hoch!
Wenn ich Dir wegen Temodal oder einer Stereotaxie Fragen beantworten kann, dann laß es mich wissen, ja?
Ich schicke Euch eine herzliche Umarmung!
Claudia