Nochmal danke für eure Berichte und Ratschläge!
@Anchilla
Danke für den Zuspruch. Du benötigst kein Kreon? Das ist ja erstaunlich! Welche Art OP wurde bei Dir gemacht? Das interessiert mich, weil ich die dauerhafte Medikamenteneinnahme, wie sie nach der OP notwendig ist, nicht so schön finde.
Und gerade Deinen Satz, dass man den Krebs möglichst nicht das Leben bestimmen lassen soll, kann ich zu 100% unterschreiben.
Das ging mir auch schon bei meinem Lebensgefährten so, dass ich es so schlimm fand, dass diese Erkrankung jede Stunde jedes Tages bestimmt und einnimmt...
Mindestens gedanklich ja permanent, auch wenn man mal stundenweise nicht direkt damit beschäftigt ist...
Und auch meine jetzige Situation versuche ich nicht zuviel mein Leben einzunehmen und bestimmen zu lassen. Ich stimme Dir absolut zu, dass das wichtig ist.
@KesGa
Ich glaube, die meisten Patienten haben kein Wissen über die jeweils mögliche Erkrankung, wenn sie untersucht werden. Woher auch, wenn sie nicht gerade selbst medizinische Ausbildung genossen haben?
Und da keine Krankenkasse und schon gar kein Arbeitgeber (eines Krankenhauses meine ich da speziell) etwaigen "Mehraufwand" bezahlt oder wünscht, sind die uninformierten Patienten natürlich die "einfacheren". Das ist nicht die "Schuld" der Ärzte und anderem med. Personal, sondern das ist ein Problem des Systems an sich... (bei dem es nunmal meistens ums Geldverdienen geht, in zunehmendem Maße
das weiß ich auch deshalb, weil ich halt selbst in einem entspr. medizinischen Umfeld arbeite, wenn auch nicht in einem med. Beruf).
Wenn ich also sage, dass mir persönlich klar ist, dass Ärzte, speziell die in Krankenhäusern tätige, nunmal schlicht keine Zeit zum intensiven Betreuen haben, und das völlig unabhängig von der Diagnose eben auch bei so ernsten Erkrankungen, dann ist das keine Kritik, sondern letztlich einfach pragmatischer Realismus. Nichts weiter. Und letztlich eben durchaus auch etwas Verständnis...
Nichts desto trotz hake ich nach, hinterfrage, und bitte ich nachdrücklich darum, mir eben die Wahrheit zu sagen.
So wie Du es ja dann auch gemacht hast, indem Du die endgültige Aufklärung in der Charite dann erwirkt hast...
Mir ist schon mehrmals aufgefallen, dass man schon oftmals echt aufgeschmissen ist, wenn man nicht selbst hinterher ist
Selbst in dem ja trotz allem sehr guten Gesundheitssystem, was wir hier haben...
Oftmals, gerade seit dem Schicksal meines Lebensgefährten, vor zweieinhalb Jahren, habe ich mich gefragt, was machen z.B. alte Menschen, die sich nicht so ohne weiteres selbst kümmern können oder mögen und ggfls. niemanden haben, der das für sie tut?
Und was Deine Fragen angeht: Nein, Beschwerden im eigentlichen Sinne habe ich nicht. Wobei ich nicht wüsste, wie man Gallenbeschwerden erkennt? Das muss ich wohl mal googeln...
Wobei die Gänge der BSD noch völlig ok und nicht beeinträchtigt sind, wie man mir anhand des MRT sagte... Aber ob ich eine Entzündung an den Symptomen erkennen würde, kann ich gar nicht sagen
Ansonsten ist mir tatsächlich in den letzten 2 Wochen oftmals etwas übel, habe etwas Bauchdruck und leichte Verdauungsbeschwerden. Aber ehrlich gesagt kenne ich sowas auch von anderen großen "Stress-Situationen"... Daher kann es durchaus sein, dass das einfach an der momentanen Belastung liegt... Und leichte, gelegentliche Rückenschmerzen habe ich seit der OP im Frühjahr letzten Jahres auch, was aber sicher damit zusammenhängt (da wurde mir was aus dem Spinalkanal gefummelt, mit trotz minimal-invasiver Eingriffsart gut 10 cm Schnitt an der Wirbelsäule).
Also dass ich ernsthafte Beschwerden hätte, ggfls. schon länger, kann ich somit nicht sagen.
Ich habe übrigens nun gestern dann doch noch einen Anruf bekommen.
Vom Arzt (dem Chef, der andere hat ja Urlaub).
Er hat sich Zeit genommen, betonte sein Verständnis für meine berechtigte Beunruhigung und dass er sich auch wegen seiner langjährigen Tätigkeit in diesem Spezialgebiet natürlich im Klaren über die Nöte seiner Patienten ist.
Er hat mir bereitwillig und freundlich alle Fragen beantwortet, natürlich stets mit dem "don't panic" - Unterton (was mich anhand einiger Formulierungen fast wieder schmunzeln ließ) und natürlich mit der Zeit im Auge (was nunmal in der Natur der Sache liegt und ihm nicht vorzuwerfen ist).
Es war ein längeres Gespräch und ich habe viele Infos bekommen.
So weiß ich nun u.a. auch, dass es doch mehrere Zysten sind (wie ich den Doc beim Endo-Sono auch verstanden hatte, der behandelnde Arzt sprach jedoch von einer) und eben die größte die mit 11 mm ist. Und ich habe - leider - auch erfahren, dass es als so eine IPMN-Zyste eingeschätzt wird (die ja als "Vorstufe" gilt)
Ferner habe ich nun die klare Info, dass WENN operiert wird, in diesem Fall tatsächlich gleich die Whipple gemacht wird (kein kleinerer Eingriff, wie ich zunächst noch gehofft hatte). Somit also nix mit minimal-invasiv usw.
Darauf bin ich logischerweise nicht gerade scharf
Er hat mich aber in so fern auch beruhigen können, dass jetzt halt engmaschig beobachtet wird. Dieser noch in der Entwicklung befindliche und zwar vielversprechend, aber keinesfalls schon wirklich relevante Biomarker 196 (a und b) hat einen zwar grenzwertigen, aber noch so eben im Normbereich liegenden Wert geliefert.
Er versicherte mir, dass sie in den langen Jahren und bei den vielen Patienten, gerade auch im Rahmen der Studie, keinen Krebs "verpasst" haben. Also dass sie, vorausgesetzt die Patienten halten sich an die Kontrollintervalle, was natürlich Voraussetzung ist, aber offenbar eben nicht alle machen) jeden Tumor dann im Stadium in situ operieren konnten. D.h. dass wenn die OP dann irgendwann doch durchgeführt wurde, es noch in situ war.
Und da die Whipple ja nicht eben ein kleiner Eingriff ist, wird die auch nicht bei jedem Verdachtsfall sofort gemacht.
Er sagte mir, dass außer dem Ca 19-9 bei mir noch kein Hinweis auf Bösartigkeit vorliegt und dass es durchaus auch Gründe für die Erhöhung geben kann, die sich eben nicht im Blutbild und nicht symptomatisch eindeutig niederschlagen. (auch wenn ich da nach wie vor etwas unsicher bin und da meine Zweifel habe, er ist letztlich der - erfahrene - Fach-Arzt und ich will nun auch nicht ständig immer alles gleich in Frage / Zweifel stellen)
Und dass anhand des MRTs diese IPMNs in Beschaffenheit usw. noch nicht verdächtig sind. Und dass es mehrere klar definierte Indizien gäbe, die auf eine aufkommende Entartungsgefahr (das nenne ich mal so) hinweisen, auch in der Struktur und Darstellung der Zyste (-n) usw. (was mit div. Ärzten plus Radiologen zusammen beurteilt und besprochen wurde).
Und bei mir sei bisher keine davon gegeben und lediglich der Ca 19-9 würde eben eine sehr viel engmaschigere Kontrolle nahelegen, als es nur bei der Zyste(-n) selbst üblich wäre.
Und er hat mir ganz klar versichert, auf meine ganz direkte Frage diesbezüglich, dass ich durch diese knapp 2 Monate nicht den noch rechtzeitigen OP-Zeitpunkt verpassen würde. Garantieren könne er das natürlich nie (da würde wohl auch jeder Arzt den Teufel tun, sowas zu tun), aber das wäre dann wohl das erste Mal seiner langjährigen Erfahrung, mit vielen Patienten, auf diesem Spezialgebiet.
Ich habe jetzt Termin Ende Jan. für erneutes MRT und Blutwerte auch (gehe ich jedenfalls von aus).
Und ich versuche es jetzt positiv zu sehen, dass mir die Whipple vorerst noch erspart bleibt. Ich persönlich gehe allerdings davon aus, dass sie irgendwann auf mich zukommen wird
und hoffe natürlich, dass das eher später als früher der Fall sein wird... Und ich richte mich ferner darauf ein, wohl doch in nächster Zeit wohl alle 3 Monate die 6 STd. Zugfahrt auf mich nehmen zu müssen. Was ich natürlich einer sofortigen Whipple-OP gern vorziehe... Und ich hoffe, dass Ende Januar vielleicht ja der Ca 19-9 zurückgegangen ist, oder sich bis dahin eine harmlose Erklärung dafür gefunden hat... Bin mir aber auch im Klaren, dass es dann genausogut sein kann, dass die OP zügig stattfindet
@LiebesHerz und Esther 56
Ich werde also noch nicht auf sofortiger OP bestehen. Wäre es eine vergleichsweise kleine OP, nur zur quasi "punktuellen" Entfernung der Zyste (-n), dann vielleicht schon. Aber bevor ich diese große OP auf mich nehme, vertraue ich dem Arzt und seinen Kollegen so weit, dass sie es bei so zeitnaher Kontrolle dann wirklich rechtzeitig erkennen und operieren, sobald es sinnvoll ist...
Auch wenn ich natürlich eure - und vor allem Deine, LiebesHerz! - Einschätzungen und Meinung natürlich ja durchaus teile...
Aber diese 8 Wochen werde ich mich jetzt in Geduld üben und versuchen, Ruhe zu bewahren
Ich hatte nach dem Anruf vor 2 Wochen spontan beschlossen, meine noch frische (nicht mal 1 Jahr) Beziehung zu beenden.
Habe es - von der anderen Seite, mit meinem Lebengsefährten - ja selbst mitgemacht und wollte meinem Freund das alles nicht zumuten...
Denn selbst wenn zunächst keine OP stattfindet, so wird dieses Damokles-Schwert jetzt immer da sein. Das Thema wird jetzt immer present bleiben, ist jetzt da und bleibt da. Versteht ihr, was ich meine???
Die Angst ist da, ist jetzt ein Teil meines und wenn ich bei ihm bleibe dann auch seines Lebens. Und ich denke noch immer, ich sollte die Kraft aufbringen, ihn gehen zu lassen und eine andere - gesunde - Frau zu finden
Aber als ich, als er kurz weg war, tatsächlich abgehauen bin, hat er mich überredet und geradezu gebettelt, dass ich doch zurückkommen möge.
Und er ist auch jetzt noch sehr lieb und verständnisvoll und betont immer wieder, dass er keinesfalls will, dass ich - nochmal - gehe und mich auch keinesfalls einfach gehen lassen wird ...
Und natürlich wäre auch ich bei meinem verstorbenen Lebengsfährten damals nicht damit einverstanden gewesen, wenn er sowas gemacht hätte... Es war für mich keinerlei Option, etwas anderes zu tun, als zu ihm zu halten und ihm zu helfen, so gut ich kann.
Aber ich denke auch, dass mein Freund möglicherweise auch zu anständig wäre, mich gehen zu lassen... Und ich finde einfach keinen Weg, trotz all seiner lieben Worte und Liebesschwüre und Beteuerungen, wie ich etwas gegen das schlechte Gewissen tun kann und die bösen Stimmen verstummen lassen kann, die mir sagen "Du darfst das nicht, Du musst stark sein und ihm sein Leben nicht kaputtmachen, so kurz wie ihr zusammen seid" oder auch "natürlich lässt er Dich nicht gehen, er ist ja kein A-loch. Aber in SEINEM Interesse müsstest Du es durchziehen!"
Was tut man gegen diese Gedanken??? Kann man da überhaupt etwas gegen tun???
(so viel Text, danke an alle, die das hier geduldig lesen und mir mit Rat und Einschätzungen und Erfahrungsberichten helfen... )
Und noch ein Nachtrag:
Ich gehe eigentlich davon aus, dass ein carzinoma in situ dann nicht die schlechte Prognose hat, die ein weiter fortgeschrittenes Stadium dieser nunmal bekanntlich sehr früh schon sehr gefährlichen und aggressiven Tumoren hat...
Oder bin ich da jetzt naiv? Meine Hausärztin erklärte mir auch (und die IST ehrlich) dass in dem Fall und auch bei T1 (mit allem anderen 0, natürlich) die vollständige Heilungschance sehr gut sei und in dem Fall es - wie bei meinem Gebärmutterhalskrebs damals - quasi wie "nie was gewesen" wäre...
Ist das realistisch? Gibt es da Statistiken zu? Hat jemand von euch da irgendwelche Aussagen zu bekommen, ggfls.?