Liebe heike, Tamina, Birke habt vielen dank
Birke, tja wie ist es zu erklären?
dafür muss ich wohl etwas ausholen.
Als ich 2003 BK bekam, lief eigentlich so alles schief, was nur schief laufen konnte.
ich hatte ein DCIS und wurde brusterhaltend operiert, die histo ergab einen G2, hormon+ aber das auch schon her2neu3+++, leider R1
mir wurde damals geraten, trotz des R1 nur einmal im jahr eine mammog. zu machen zur Kontrolle. Aber damit war ich absolut nicht einverstanden, also hab ich mich im I-Net schlau gemacht und mir Argumente für eine Nachop geholt.
Da das DCIS schon 6cm groß war, blieb natürlich nur die Mastektomie.
Der chefarzt der Gyn-Klinik meinte, er könne es nicht verantworten, mich mit 43 jahren nur mit 1 Brust rummrennen zu lassen
so schlug er mir eine supc. mastektomie vor mit Silikon. Also hab ich das machen lassen, aber das nur mal so nebenbei. Die OP wurde gemacht udn schon bevor ich die Histo von der zweiten OP hatte, bekam ich vom KH Arimidex!!, meine Periode kam zu dem Zeitpunkt alle 28 Tage pünktlich.
Die Histo ergab dann ein weiteres 6cm DCIS und dazu noch einen 1,5 cm invasiven Anteil, G3, hormon+, her2neu3+++
Also war mein Bauchgefühl richtig.
Ich bekam EC Chemo, leider wurde vorher kein Herzschall gemacht und auch während und nach der Chemo nicht, was zur Folge hatte, dass ich massive Herzprobleme bekam und somit nicht in die Hera-Studie (Herceptin) aufgenommen wurde.
Irgendwann während der Bestrahlung wurde ich von Mitpatientinnen darauf aufmerksam gemacht, dass Arimidex nur in der Menopause gegeben werden darf. Ich bekam dann zusätzlich noch Zoladex, aber nur für ca 1 Jahr.
Was ich zu diesem zeitpunkt nicht wußte, diese Verbindung hätte eigentlich nur in einer Studie verabreicht werden dürfen und nicht so wie bei mir.
Nach diesem Jahr sagte man mir, ich bräuchte nun das Zoladex nimmer, da ich ja eh in den Wechseljahren wäre.
Ich habe dann auch den Gyn gewechselt,der dann erstmal einen Hormonstatus gemacht hat ob er das Arimidex auch verantworten konnte.
Natürlich war es nicht so und ich wurde auf Tamoxifen umgestellt. Das hatte dann leider zur Folge, dass ich alle 2 Monate ausgeschabt werden musste wg Schleimhautwucherungen.
Zwischen dem ganzen Hick hack mit der Aht war dann auch mein Diep-flap, da ich ja mit Silikon bestrahlt wurde und mir eine saftige Kapselfibrose eingehandelt hatte, danach einen Bauchwandbruch, weil doch Bauchmuskeln entfernt wurden, der mit Netz versorgt wurde, na ja und dann ist auch noch das Bauchnetz gerissen. Somit wollte mir kein Doc die OP eingehen um mir die Eierstöcke zu entfernen.
Somit hatte ich zusammengerechnet ca 3 Jahre eine AHT.
Tja und nachdem auch das Tamoxifen ausschied, ich aber regelmäßig einen Eisprung, aber keine Periode hatte, wurde die AHT eingestellt. Ich bräuchte das nimmer, es wäre eh nur Score 4 bei der Histo gewesen!!!!!!
Und gemau ein halbes Jahr später hatte ich die Metastasen.
Bevor die Therapie der Metas began wurde ja eine Lungenpunktion gemacht und die ergab Her2neu3+++, Östrogen+Score12
Wegen der Bruchgefahr in den Lendenwirbeln wurde vor der Chemo noch bestrahlt und Nebenwirkung dieser Bestrahlung in diesem Gebiet ist, dass die Eierstöcke dabei ihre Funktion einstellen. Gleichzeitig bekam ich da schon die ersten herceptin Infusionen und Bondronat.
Nach der Bestrahlung ging es dann mit der Navelbine wöchentlich los.
Nachdem die Schmerzen im Rücken aber nicht besser wurden, sondern schlimmer und da bei mir ja innerhalb so kurzer Zeit Metas entstanden sind (Dez 07 noch alles ok) wurde erneut ein MRT gemacht, wo man dann sah, dass etliche Knochenmetas dazugekommen sind und die, die schon da waren, sich zum teil verdoppelt hatten von der Größe. Deshalb wurde dann die Knochenbiopsie gemacht mit dem Ergebnis - gleiche Rezeptoren wie in der Lungenmeta.
Ich hatte dann ein intensives Gespräch mit meinen Onkologen und wir haben gemeinsam beschlossen, die Navelbine vorerst zu stoppen und nun zusätzlich Femara ins Spiel zu bringen, denn auch er war und ist der Meinung, dass bei mir durch die Hormonschwankungen das ganze erst gekommen ist.
Meine Eierstöcke weisen keinerlei Funktion mehr auf, ich bekomme Femara und weiterhin (lebenslang) Herceptin und ich denke, das ist das, was mir hilft.
Ich bekomme aber trotzdem alle 3 Wochen einen U-Schall der Leber und sobald sich hier etwas verändert, werden wir wieder Navelbine laufen lassen, solange wie es eben meine Blutwerte mitmachen.
Nun ist es doch ein recht langer Bericht geworden, aber du wirst mir zustimmen, dass ich das nicht in 1-2 Sätzen hätte erklären können.
Auf jeden Fall hoffe ich, dass diese Therapie recht lange greift.
Ich drück euch 3 mädels mal ganz lieb und hoffe, für jede von euch, dass eure Therapien greifen, Tamina, du die richtig Klinik findest für deinen Lymphknoten
alles alles liebe und ein dickes Bussi
Karin