[annemarie12]

Hallo Cecil, hallo Nirtak,

weiter konstante Blutwerte, keine Infektionen, Leberwerte leicht erhöht, kein Bluthochdruck.
Cgvhd Mundschleimhaut: Sandimmun-Lösung zum Gurgeln half nicht, Tacrolimus-Salbe, half nicht(hält auch nicht auf der Mundschleimhaut), 3x tgl. Budenosid zum Spülen, 10 min. lang, danach 1 Std. nichts essen oder trinken, jetzt noch offene Stellen an der linken Wange unter der Zunge und rechte Wange und Mundwinkel sowie Lippen weißlich verhärtete Haut, spannt und brennt, Essen ist eine Qual…..
Darm: Stuhlgang immer schmerzhaft, es schlägt nichts an an Medikamenten, Fenchel-Anis-Kümmel-Tee, schwarzer Tee, Äpfel etc. lindern ein wenig…
Muskel- und Gelenkschmerzen, Muskelkrämpfe: 300 mg Magnesium helfen ein wenig…
Cgvhd Haut: Hals, Dekoltee bis unter die Achseln, Armbeugen, Kniebeugen…überall dort, wo die Haut sehr fein ist, immer wieder entzündet, brennen, jucken, manchmal auch offene Stellen… Prednisolon wird weiter ausgeschlichen, dann wird es einige Tage schlimmer, dann bessert es sich wieder, die Ärzte sagen, sie können nicht genau sagen, ob das so bleibt oder wieder ein Ganzkörperausschlag wird, aber so lange es so aussieht, soll ich das Kortison weiter reduzieren…ich nehme zusätzlich eine Kortison-Salbe…ja, und natürlich Bepan…-Salbe und eine Panthenol-Zink-Salbe, eigentlich für Babys gedacht
Und dann habe ich das Gefühl, dass die Haut nicht mehr richtig Temperaturen regulieren kann…ich weiss nicht, wie ich das sonst beschreiben soll…ich habe immer das Gefühl, daß die Kleidung, die ich trage, feucht ist…

Sandimmun o.ä. nehme ich keines mehr…aber das bedeutet ja nicht, dass ich es nie mehr brauchen werde…alle möglichen Tests z.B. LuFu werden/wurden gemacht, alles bisher o.k.
Prednisolon nehme ich jetzt 2 mg morgens. Ich gehe jetzt alle 3 Wochen in die KMT-Ambulanz.

Ich bin erschöpft, ich führe ein Alltagsleben wie ein 85-jähriger Mensch - ja und ich weiß, die können sehr fit und agil sein…aber die meine ich nicht.
Ich bin mit allen Tätigkeiten des Alltags überfordert – ich bin genervt…ich existiere mehr als das ich lebe…ich weiß nicht, wie es weitergehen soll…auch nicht beruflich und somit auch finanziell.

Nirtak, ich drücke die Daumen…bei mir kann das mit der Haut auch ratzfatz wieder ganz schlimm werden und dann werde ich wohl auch die ECP machen müssen…