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Alt 11.04.2008, 17:20
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

Hallo Katinka,

menschenskind, da fehlen einen echt die Worte. Da hast du ja wirklich was mitgemacht. Ich glaube, ich wäre an deiner Stelle vor Wut durchgedreht. Aber ich glaube, das ist leider oft der ganz normale KH-Wahnsinn. (Was jetzt nicht heißen soll, dass man ihn deshalb frag- und klaglos hinnehmen muss.)Ich habe zwei Freundinnen, die sind beide Ärztinnen an Kliniken, die eine sogar an einer Uniklinik. Was die beiden erzählen ist schon krass. Oftmals werden sie auf Stationen geschickt (z.B. bei kurzfristiger Erkrankung von Kollegen), auf denen sie keinen Patienten kennen. Während der Übergabe wird nur das Nötigste gesagt, die Zeit, alle Patientenakten zu lesen hat dort keiner. Und selbst wenn die Ärzte die Station kennen, dann kennen sie doch meist die Geschichte der einzelnen Patienten nicht vollständig (vor allem wenn sie nur kurz da sind) und überblicken Dinge nicht, die dir als Betroffener schon längst klar sind.

Generell kann ich dir nur raten das Ganze aus diesem Blickwinkel zu sehen. Da wird vieles verständlicher.
Die Konsequenz daraus ist: Sei selbstbewusst und nimm nicht alles hin! Immer fragen, wenn etwas unklar ist, wenn nötig die Ärzte ausführlich erklären lassen, was bei dir gemacht werden soll und warum.
Und vor allem: Die Ärzte sind keine Halbgötter in Weiß!!! Treffe einfach deine eigenen Entscheidungen und lasse nicht alles mit dir machen. Wenn du weißt, dass der Tropf unnötig ist, dann lass ihn dir nicht anlegen. Da soll halt die Schwester beim Arzt nochmal nachfragen. Frage, warum dir Blut abgenommen werden soll und wenn du deine Tropfen nehmen willst, dann nimm sie einfach. Das braucht dir nicht im Traum einzufallen, da eine Schwester "um Erlaubnis" fragen zu müssen.
Wenn dir die Flexüle in der Hand weh tut, dann sage das einfach beim nächsten mal vorher und lass sie dir in den Unterarm legen.

Ich weiß, dass das leicht gesagt ist. Meistens fühlt man sich ja irgendwie klein und unsicher im alltäglichen Getriebe eines "Krankenhauses". Außerdem will man nicht unangenehm auffallen. Ich denke aber, man muss trotzdem lernen, die eigenen Interessen zu wahren und höflich, aber bestimmt auftreten, um zwischen all den ständig wechselnden Ärzten, Terminen, Untersuchungen, Krankenschwestern etc. nicht ganz unterzugehen.

Fühl dich mal sehr gedrückt. Ich hoffe du kannst dich jetzt mal ein bischen erholen und morgen das Konzert deiner Tochter genießen.

Hinsichtlich der nicht durchgeführten Punktion kann ich dir leider auch nicht viel helfen. Ich weiß nur, dass dabei sehr wenig Gewebe entnommen wird und dass bei einem fragwürdigen Befund dann später sowieso ein Lymphknoten entnommen werden muss, um den Befund zu sichern. Es ist also zu fragen, ob die Punktion vieleicht eine überflüssige Untersuchung ist. Hat denn dein Arzt gesagt, in welchem Abstand das Größenwachstum der Lymphknoten kontrolliert werden soll?
Es ist schwer dir hier etwas zu raten. Ich persönlich würde wahrscheinlich das Risiko einer Punktion (Gefäße in der Nähe etc.) nicht eingehen und abwarten was passiert. Wenn die Lymphknoten wachsen, dann ist ja später noch Zeit, um einen herausoperieren zu lassen und dann eine sichere Diagnose zu bekommen.
Du schreibst aber auch, dass du eine Angststörung hast und unter diesen Umständen kann ich mir schon vorstellen, dass die Warterei für dich unerträglich ist. Deshalb wirst du entscheiden müssen, was dir wichtiger ist. Wenn du unbedingt Klarheit haben willst, wird wahrscheinlich alles so laufen wie du es beschrieben hast. Demnächst eine Punktion und danach werden sie aller Wahrscheinlichkeit nach noch operativ einen Lymphknoten entnehmen, um das Ergebnis abzusichern.

Liebe Katinka, jetzt habe ich auch viel geschrieben. Ich wünsch dir so sehr, dass du bissl zur Ruhe kommst.

Ich denk an dich! Liebe Grüße! Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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