[Hope2013]

Liebe Jutta, da muss ich jetzt ein bisschen arg ausholen, verzeih. Meiner Mam ging es eigentlich schon Ende November nicht mehr richtig gut. Sie war felsenfest davon überzeugt, dass der Adeno gewachsen sei. Wir hatten am 6. Dezember CT und Schädel-MRT und bekamen am 9. Dezember mitgeteillt, dass alles im - für uns - grünen Bereich ist. Schädel metastasenfrei, ansonsten auch nichts dazugekommen,deswegen dachten wir, mit ein bisschen Ruhe gibt sich das schon.
Für sie war das auch Start einer neuen Therapie, sie nimmt an einer Studie teil, bei der ein neues Krebsmedikament getestet wird.
Am 16. Dezember ging es ihr aber immer noch nicht besser, wieder zum Pneumodoc, dort wurde dann ein Lungenfunktionstest gemacht (Meine Mam hat als Vorerkrankung COPD mit Lungenemphysem, sie macht solche Tests leider öfter) . Dabei bekommt man an ein Ohr eine Creme geschmiert, die das Ohr heiß werden lässt, wohl damit es stärker durchblutet wird. Meine Mam muss sich dann in eine Kammer setzen und auf Kommando in ein Röhrchen pusten. Es wird Blut aus dem Ohrläppchen genommen und unter anderem der Sauerstoffgehalt getestet. Einige andere Patienten müssen auch eine bestimmte Strecke in einer bestimmten Zeit in Begleitung einer Schwester auf- und abgehen, das muss meine Mam nicht.

Auf jedenfall gefielen Pneumodoc die Werte nicht und er verordnete Sauerstoff und zwar 24 Stunden am Tag sowie Antibiotika wegen eines Infekts, Physiotherapie, damit sie besser abhusten kann. Sauerstoff - das war erst einmal ein Schock. Angehängt an einen Schlauch, den jeder sehen kann. Wobei sie Gott sei Dank selbst Leute kennt aus ihrer COPD-Selbsthilfegruppe und von Kuraufenthalten, die mit dem Schlauch leben und deswegen weiß sie, dass das besch... aber nicht das Ende der Welt ist.
Den nächsten Schock verpassten uns erst Pneumodoc und dann die Sauerstofffirma. Eigentlich willst du das Gerät ja nicht, aber als es nicht geliefert wurde, wurdden wir doch unruhig, zumal wenn du wirklich nur noch schlapp rumhängst. Zwei Tage nach dem Termin beim Doc angerufen, er hatte vergessen der Sauerstofffirma ein Fax zu schicken, alles klar. Am nächsten Tag immer noch kein Sauerstoff, erst wieder Doc angerufen, dann bei der Sauerstofffirma. Die hatten zwar dann seit 24 Stunden das Fax, teilten mir aber mit, dass sie uns nicht beliefern - weil sie keinen Vertrag mit unserer Krankenkasse haben. Solche Sachen seh ich ja ein, aber dass die Firma weder der Klinik noch uns Bescheid gibt und sagt: Wir liefern nicht... da hab ich echt gedacht, jetzt muss ich sofort jemanden fressen, war aber so baff, dass ich keinen Ton rausgebrascht hab. Unsere Krankenkasse hat aber super reagiert, ich glaube, der Mann am Apparat merkte einfach, wie fassungslos ich war. Unser Doc (der ebenfalls fassungslos war) musste nur nochmal das Verordnungs-Fax hinschicken und in viereinhalb Stunden war der Sauerstoff da.

Es ist schon eine große Einschränkung. Wir haben einen großen Tank in der Wohnung, der ein bisschen aussieht wie R2D2, dieser Roboter bei Star Wars. Und wir haben ein mobiles Gerät. Am großen Tank ist ein zwölf (?) Meter langer Schlauch befestigt, den man glaube ich notfalls noch verlängern könnte, damit sie überall hinkann. Aber ständig dieses Teil hinterherziehen, kann schon nerven. Dann bleibst du wieder an einem Möbel hängen, dann verknäuelt es sich, Besuch muss aufpassen, dass er nicht drauftritt, in der Weihnachtszeit war jetzt nix großartig mit Kerzen am Adventskranz, da dieser Tank ja ständig Sauerstoff abgibt, das heißt die Luft ist sehr sauerstoffhaltig, da muss man schon ein bissel aufpassen. Meine Tochter (bald ein Jahr alt) findet den Schlauch aber supertoll :-) Das mobile Gerät ist vollgefüllt 3,8 Kilogramm schwer. Fast zu schwer fand meine Mam anfangs, aber wir haben jetzt einen Caddie und bekommen noch einen Rucksack dazu. Aber es ist alles eine Gewöhnungssache sagt sie. Es gibt wohl auch verschiedene Systeme. Zum Beispiel Demand-Systeme, die Sauerstoff nur abgeben, wenn man einatmet, sie sind wohl aber nicht für jeden Patienten geeignet.

Es ging ihr ein bisschen besser, aber nicht viel, erst wollte sie bis zu ihrem regulären Arzttermin im Januar warten, aber am 28. Dezember sind wir dann in die Notaufnahme weil ihre Beine dick wurden und sie sie nicht mehr abknicken konnte. Lange Rede kurzer Sinn, es wurde eine Lungenentzündung und Blutarmut festgestellt, die dicken Beine rühren wohl unter anderem von einer Mangelernährung her, der Körper ging an seine Substanzen, Kaliumspiegel, etc war wohl alles nicht mehr so toll. Mam ist in meine Nähe gezogen und hat, wie sie jetzt erzählt hat - seitdem ihre Küche abgebaut war - in dem ganzen Umzugsstress nicht mehr vernünftig gegessen. Für die Lungenentzündung bekommt sie Antibiotika, bei zwei Bronchoskopien wurde ein Propf entfernt, jetzt kann sie besser atmen, außerdem gibts zum normalen Essen dreimal täglich diese hochkalorischen Zusatz-Getränke, ach ja und Bluttransfusionen hat sie auch noch bekommen.

Was ein Roman, sorry liebe Jutta. Ich grüße sie gerne von Dir und wie gesagt: Ich hoffe, dass dir die Ärzte helfen können.