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Alt 25.06.2017, 03:02
radetzky radetzky ist offline
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Registriert seit: 24.06.2017
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Mitglieder der Gruppe, zuerst meinen Riesenrespekt vor Eurem Kampfeswillen und der Disziplin, dies alles durchzustehen und weiter zu machen natürlich mit den Erfolgen, doch sich auch von den Misserfolgen nicht unterkriegen zu lassen. Ich stehe sozusagen erst am Anfang und auch "erst" im Stadium IIIb oder c.
Durch das Lesen eurer Beiträge habe ich gelernt, dass ich bei allem Glück bisher doch in der Zukunft einen sehr langen Atem brauchen werde.
Ich habe meine Diagnose am 15. Mai bekommen: Im Vorfeld war das Entfernen einer faustgroßen abgekapselten Metastase unter der linken Achsel und auch der Wächterlymphknoten war sauber. Den hatte ich gut vier Wochen vorher bei mir entdeckt und bin dann auch gleich zum Arzt. Bis auf eine zehntägige Pause wegen Krankheit des Arztes ging alles Weitere dann ziemlich schnell.
Gute zwei Wochen nach der OP und der Diagnose waren alle Untersuchungen durchgeführt mit einem PET/CT als Höhepunkt. Es wurde kein aktiver Krebs in meinem Körper mehr festgestellt.
Vor zwei Wochen wurden zwei von drei Strängen an Lymphknoten um den Fundort der Metastase herum entfernt. Von den 16 Entnommenen war keiner mit Krebs befallen. Soweit so gut.
Der Primarius wurde bisher nicht gefunden. Gut möglich, dass er sich zurückgebildet hat oder von meinen Abwehrkräften neutralisiert wurde. Das Restrisiko sind natürlich die eventuell vorhanden Mikrokrebszellen, die irgendwann mal wieder loslegen können. Das Risiko ist hier ja allen leidvoll bekannt.
Jetzt zum Kern meines Anliegens: Mir wird die Teilnahme an einer Studie mit Nivo oder Ipi oder einer Kombi von Beidem angeboten. Placebo gibt es nur für die Reihe, die normalerweise weniger Infusionen benötigt. Um sie dadurch nicht kenntlich zu machen wird mit Placeboinfusionen aufgefüllt.

In diesem Forum möchte ich mich informieren über die Nebenwirkungen, die ja wirklich nicht ohne sind. Einen Eindruck habe ich nach Durchlesen aller Beiträge nun wirklich gewonnen. Es hat ich trotzdem dazu bekräftigt, in dieser Studie teilnehmen zu wollen mit dem Wissen um das Risiko der Nebenwirkungen und dem Risiko, dass ich als Berufsmusiker im Extremfall nicht mehr spielen kann.
Mir ist noch nicht ganz klar, ob die Dosis für uns Probanden dieselbe sein wird wie für euch wo es ja wirklich ums Überleben geht.
Das Ziel dieser Studie ist es, im adjuvanten Einsatz herauszufinden, welcher dieser drei Stränge am Erfolgreichsten das Entstehen von Rezidiven, weiteren Tumoren und Metastasen verhindern kann. Im Gegensatz zur Behandlung im 4. Stadium wird hier ja etwas bekämpft was ja gar nicht da ist und deswegen ist der messbare Erfolg auch nicht vorhanden oder man weiß ihn erst in zehn Jahren.
Niemand möchte im 4. Stadium landen, wenn es sich vermeiden lässt. Diese Medikamente bieten eine gute Basis für dieses Ziel. Ihr und alle anderen Mitleidenden habt sehr viel auf euch genommen damit diese Medikamente immer zuverlässiger werden und davon profitiere ich ja jetzt auch. Deswegen sehe ich es als Verpflichtung an, dies weiter zu geben und bei solchen Testläufen mitzumachen. Die Alternative wäre ja, auch nach einer lokalen Bestrahlung das Nachsorgechecknetz zu durchlaufen und jahrelang darauf zu hoffen, dass nichts mehr nachkommt. Zur Zeit wird diese Hoffnung im Schnitt zu über 20% zerstört und dann kommt man eben ganz schnell in das 4. Stadium und steht mit dem Rücken an der Wand. Wenn diese Medikamente immer effektiver eingesetzt werden können, dann kann dieses Risiko vielleicht in wenigen Jahren in die Nähe von 0% verschoben werden. Vor zehn Jahren sahen die Perspektiven ja auch noch viel schlechter aus. Insofern spricht alles für eine Teilnahme. Ein weiterer Vorteil ist natürlich das extrem dichte Netz an Untersuchungen während des Test-Zeitraums und auch danach. So hoffe ich dass ich tatsächlich in diese Studie aufgenommen werde. Falls das klappt, hoffe ich euch regelmäßig darüber berichten zu dürfen und wie es so mit den Nebenwirkungen geht. Ich wünsche euch allen von Herzen nur gute Ergebnisse und dass ihr erleben dürft, vom Krebs geheilt zu werden.

Viele Grüße

Alex

Geändert von gitti2002 (25.06.2017 um 03:09 Uhr)
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