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Alt 11.12.2018, 15:39
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Hi nirtak,

wie geht es dir? Ich habe es damals bei meiner Chemo ebenso wie du gemacht und die Pause verlängert. Bei einer Chemo, die über Jahre geht, erhöht das auch die Lebensqualität. Bei der aktuellen Chemo werde ich auch nach 6 Monaten darauf drängen, den Abstand zu erhöhen. Meine GvHD scheint nachzulassen. Ich kam bis vor kurzer Zeit nicht unter 10mg. Jetzt bin ich bereits bei 5mg pro Tag. Evtl. verschwindet meine GvHD wieder obwohl man mir sagte sie sei chronisch. Dann wäre plötzlich eine zweite Transplantation wieder eine Option und ein Funken Hoffnung auf Heilung. Man soll die Hoffnung nicht aufgeben.

Krämpfe habe ich auch. Allerdings nicht so schlimm wie bei dir. Meistens habe ich die Nachts in der Wade oder im Fuß. Ich habe noch kein Mittel dagegen gefunden und weiß auch nicht was der Auslöser ist. Das ich durch meine ganzen Chemos und Medikamente schlechter sehe und ich Schwierigkeiten mit Wortfindungen und Reaktion habe, daran habe ich mich inzwischen gewöhnt. So lange ich noch arbeiten kann und zumindest teilweise meine Hobbys pflegen kann, passt das.

Baden darf ich jetzt trotz Chemo auch wieder. Das war immer streng wegen Infekten untersagt, zumindestens in den Spaßbädern. Ich habe (noch) keine Erklärung warum man mir jetzt plötzlich trotz Chemo alles erlaubt. Mein Immunsystem ist ja ziemlich angeschlagen. Aber ich habe einen Verdacht, und der ist nicht gut.

Ich hoffe, du kannst die Pausen noch ausweiten, was ja wieder etwas Qualität bringt. Ich drücke dir die Daumen.
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