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Alt 23.10.2016, 15:45
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elina elina ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo zusammen,

nach fast einem Jahr Chemo, scheinen wir einen Wirkstoff gefunden zu haben, der bei mir funktioniert. Die Weichteiltumore sind rückläufig und es haben sich keine neuen gebildet, die Knochenmetas sind gleichbleibend. Eine super Nachricht über die ich mich nicht richtig freuen kann, denn gleichzeitig zur Chemo wurden 15 Bestrahlungen im Hals und Unterkiefer Bereich gemacht.
Danach bekam ich eine Epiglotitis (Kehldeckelentzündung), einhergehend mit massiven Atembeschwerden. Nach drei Wochen Krankenhaus und Antibiose wurde ich entlassen, die Entzündung war leicht rückäufig. Zwei Wochen später war aber die Atemnot so stark, dass ich freiwillig ins KH bin.
Mit dem Ergebnis, dass man mir eine Tracheostoma gelegt hat. Der Luftröhrenschnitt wurde präventiv gemacht weil sich kein Anästhesist an die Beatmung im Notfall rantrauen würde (Metas Hals- und Brustwirbel).
Jetzt hab ich seit drei Wochen dieses Ding sitzen und bin super unglücklich.
Solange ich mich nicht Bewege, geht es ganz gut. Aber ich komm nicht mehr die Treppe zur Wohnung hoch ohne mehrere Pausen, brauche einen Rollator wenn ich mal raus will, kann zwar sprechen, dass ist aber super anstrengend. Ich sag euch, ich hab echt keinen Bock mehr!
Ich habe mir drei Monate, bis Anfang 2017, Zeit gegeben. Dann will ich dieses Teil aus mir raus haben. Ich hoffe, dass bis dahin die Entzündungen im Hals, von denen niemand weiß woher sie kommen, weg sein werden.
Ich hab auch keine Ahnung mehr was ich noch tun soll. Dritt und viert Meinungen einholen? Was soll das bringen?
Wie würdest ihr agieren?

Liebe Grüße in die Runde,
Birgitta
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