[Cecil]

Hallo, Annemarie,

ich habe insgesamt etwa anderthalb Jahre mit diversen GvHDs zu tun gehabt; jetzt habe ich Ruhe. Bei SZT war ich 47 1/2, jetzt bin ich 50 Jahre alt.

Haut hatte ich nur akut im KH und ganz kurz. Schleimhaut gar nicht mehr (bis auf Augen); das nennt man wohl ausgleichende Gerechtigkeit, da ich auf Station während der SZT Mukositis III./IV. Grades hatte. Ein Bekannter nimmt eine spezielle Sandimmun-Lösung gegen die Mundschleimhaut-GvHD nur zum Spülen und Wieder-Aus-Spucken.

Bei uns in der KMT-Ambulanz laufen aber ständig Patienten herum, die von der ECP kommen. Man erkennt sie an den putzigen Brillen, die sie noch 24 oder 48 Stunden nach Behandlung tragen müssen.

Ich kenne auch mindestens zwei Patienten, die es schlimm mit der Haut haben. Als ich den ersten, der lange vor mir transplantiert wurde, nach ECP fragte, kannte er den Begriff gar nicht (vielleicht bringt ECP nur in einem bestimmten Zeitfenster positive Effekte?).

Ich hatte übrigens nicht nur hohe Leberwerte, sondern Leber-GvHD, wie es hieß, obwohl ich zu der Zeit noch Advagraf nahm und Kortison gerade ausgeschlichen hatte. Also ging wieder alles von vorn los mit der Immunsuppression. Ich nehme seitdem fortdauernd Ursofalk für die Leber; danach musst Du aber fragen und es Dir verschreiben lassen, denn es interagiert mit anderen Arzneimitteln.

Wichtig wäre auch, falls das nicht ohnehin schon der Fall ist, dass Du wegen Deines Kortison-Konsums Vitamin D-/Knochenprophylaxe betreibst, besonders wenn Du, wie ich, sowieso zu familiär bedingter Osteoporose neigst. Ich brach mir beide Oberarme zeitgleich und bekam daraufhin nicht nur das Vit. D auf Rezept, sondern auch noch zweimal Zometa als Jahres-Infusion ...

Und ja (weil ich das nebenan gelesen habe), Du musst Dich impfen lassen. Zuerst mit sog. Tot-Impfstoffen (Tetanus, Diphterie und -zig andere) und wenn Du keine Immunsuppressiva mehr nimmst: Lebend-Impfstoffe (Masern-Mumps-Röteln und Windpocken).

Ich habe übrigens nacheinander Sandimmun und Advagraf bekommen. Zuletzt wurde ich wegen einer Lungen-GvHD auf Certican umgestellt. Seit Mitte September nehme ich keine Immunsuppressiva mehr, aber noch Aciclovir und ein paar andere Medis.

Zur Prophylaxe gegen Lungenentzündungen habe ich noch fast bis zuletzt Cotrim genommen.