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Alt 30.09.2004, 23:52
Gast
 
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Standard Follikuläres Lymphom mit Knochenmarksbefall, Hilfe

hallo,ich kann sehr gut verstehen, dass euch das alles sehr beunruhigt,das ist normal, wenn´s neu für jemanden ist. auch ich wurde vor zwei jahren mit einem NHL konfrontiert, und auch ich war sehr irritiert, weil die meinungen der ärzte anfangs doch ziemlich weit auseinandergingen. ich wurde dann nach hamm ins elisabethkrankenhaus eingewiesen,da hieß es dann nach einer ersten einstellungsuntersuchung, am nächsten tag gehe die chemo los,doch dann passierte nichts,es hieß dann, man wolle noch warten, tags drauf vielleicht doch wieder therapieren usw. nach zwei wochen wurde ich ohne behandlung und ziemlich verunsichert entlassen, ich solle mich in drei monaten nochmals vorstellen...
habe das dann meiner hausärztin erzählt, dass ich auch nicht so hundertprozentig zufrieden war und die hat mich dann an eine onkologische gemeinschaftspraxis in münster verwiesen, die gegebenenfalls chemotherapie u.a.auch ambulant anbieten. allein das war für mich ein grund, mich an diese praxis zu wenden, um mir die doch bedrückende krankenhausatmosphäre zu ersparen.
die haben mich dann dort noch einmal untersucht und sich die befunde aus dem elisabethkrankenhaus angesehen,die man mir dort übrigens nur widerwillig rausgerückt hat, und haben dann noch weitere intensive untersuchungen vorgenommen, ohne die sie kein fundiertes urteil abgeben wollten. jedenfalls hielten sie die untersuchungen aus dem krankenhaus für oberflächlich und nicht ausreichend...
bei diesen untersuchungen wurde dann bei mir ein niedrigmalignes NHL diagnostiziert,auch mit minimalem knochenmarkbefall. dennoch entschied sich mein neuer arzt dr. lerchenmüller für wait and see, weil ich keinerlei organische beschwerden hatte. ich musste dann alle drei monate in die "röhre" und das lymphom wurde beobachtet. das ging immerhin zwei jahre gut, und diese zwei jahre ohne chemo etc. habe ich wirklich bewusst genossen und gelebt...
jetzt wächst das lymphom leider gottes im brustbereich und ich muss montag mit chemo und antikörpertherapie beginnen,aber ich habe lange zeit gehabt, mich darauf einzustellen und vorzubereiten. wie schon andere antworten weiter oben andeuten, kannst du so ein niedrigmalignes lymhom auch 10 jahre und länger mit dir rumtragen und nicht behandeln, solange es sich nicht verändert oder körperliche beschwerden verursacht.lange rede, kurzer sinn: ich kann wait and see nur empfehlen, und falls ihr eine gute adresse sucht: hämatolgisch-onkologische gemeinschaftpraxis dr. wehmeyer, dr. lerchenmüller,dr. kratz-albers,steinfurten str.60b,48149 münster, tel. 0251/62008-0.weiteres unter info@onkologie-muenster.de oder www.onkologie-muenster.de
ich weiß nicht, ob ihr für eine behandlung dort eine überweisung braucht oder ob sie im moment so etwas wie einen aufnahmestopp haben, aber ein anruf dort bringt diesbezüglich sicher klarheit. ich fühle mich jedenfalls dort allerbestens aufgehoben,am freitag hatte ich noch ein gespräch mit dr. lerchenmüller über eineinhalb stunden!!! versuchen sie das mal bei einer visite im krankenhaus...
ich hoffe, ich konnte ihnen hiermit ein wenig weiterhelfen und wünsche von herzen alles gute. und lassen sie den kopf nicht hängen, auch wenn es zu einer behandlung kommen muss, gibt es noch ausgezeichnete chancen auf ein lebenswertes leben-mit freundlichen grüßen anton
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