AW: total Laryngektomie bei meiner Mama - brauche Hilfe
Hallo Claudia,
mein Tumor saß wohl an einer ähnlichen Stelle wie bei deiner Mutter. Ich wurde aber nicht operiert weil der Professor meinte es wäre sehr schlecht dran zu kommen und er war schon sehr groß.
Ich habe die volle Ladung Chemo und Bestrahlung bekommen, 6 Wochen lang, erst mal mit dem Ziel den Tumor zu verkleinern und mit der Hoffnung dass er ganz verschwindet.
Ich habe am Anfang 50 Kilo gewogen, ich war schon immer dünn, obwohl ich immer gut gegessen haben. Ich habe auch eine PEG bekommen aber dazu später.
Die Behandlung war eine sehr grosse Tortur und ich dachte zwischendurch ich schaffe das nicht. Aber ich habe es geschafft und bin seit 5 Jahren Tumorfrei.
Ich habe allerdings Nachwirkungen zurück behalten. Ich bin beim Essen und Trinken eingeschränkt und hab zu wenig Speichel.
Ich schreibe Dir das nicht um zu sagen Macht die Chemo/Bestrahlung oder zu sagen Macht sie nicht. Es ist schwer, aber es ist auch zu schaffen. Ich habe übrigens sehr schnell an Gewicht verloren, hatte so ab der Hälfte ca. noch 40 Kilo und bin auch heute noch nur bei 43 Kilo. Ich fühle mich aber gut und geniesse mein Leben.
Nun zu den Durchfällen deiner Mutter. Wahrscheinlich geben sie deiner Mutter die Nahrung zu schnell und zu kalt. Ich habe mir eine Pumpe geben lassen und die Nahrung darüber laufen lassen, das geht dann auch sehr langsam einzustellen. So eine Pumpe kann man sich auch für zu Hause bei einem Sanitätshaus leihen. Und man kann die Beutel auch vorher kurz auf die Heizung legen, damit es nicht so kalt ist, auch die Spülung sollte nicht mit kaltem Wasser passieren, das fühlt sich für den Betroffenen sehr eklig an.
Ich hab mir im Internet die Hersteller solcher Nahrung rausgesucht, hab die per Email angeschrieben und um Proben gebeten und ich hab von Allen welche bekommen und konnte so ausprobieren welche für mich richtig waren. Ich hatte dann 2 Sorten, eine sehr hoch Kalorische und eine Normale und habe täglich je einen Beutel davon genommen. Ich habe aber auch regelmäßig ein Magenmittel genommen, schon im Krankenhaus hab ich das bekommen und so hatte ich keine Schwierigkeiten mit Durchfällen.
Vielleicht hilft dir/euch mein Beitrag ein wenig
Liebe Grüße
Wangi
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