Hallo Madeleine,
ich kenne leider niemanden der mit so etwas konfrontiert ist..
Aber ich habe selbst Kinder und kann mir gut Vorstellen wie Dir zu Mute ist...
Ich möchte Dir aber raten, melde Dich bei
www.Hirntumor.de in der Mailingliste an. Dort sind auch andere, deren Kinder betroffen sind. Vielleicht haben sie ja für Dich Tipps....
Ich wünsche Euch viel Glück!
Peter