Hallo Cindy
Jetzt muss ich mich entschuldigen das ich mich erst jetzt melde!
Und erstmal vielen Dank für Deinen Beitrag!
Pascal sollte eigentlich am Sonntag entlassen werden. Doch von Samstag auf Sonntag begann eine stärker ausgeprägte gvhd Reaktion als noch erwartet!
Aus diesem Grund verbringe ich meinen Urlaub bei ihm, denn ihm moment ist er sehr hilflos. Die Renovierung der Wohnung ist Gott sei Dank erledigt!
Erstmal zu Deiner Info: er bekam sein KM von einem Fremdspender. Meine Mutter und ich waren nicht geeignet und unser Vater ist vor 15 Jahren an Krebs gestorben. Pascal ist demnach die 4. Generation ( väterlicherseits ) die mit diesem Mist zu tun hat!
Aber nun zurück zu ihm....
Samstag hat die Haut angefangen zu reagieren. Er wurde Puter Rot im Gesicht und am Hals. Die Haut an Händen,Brust,Rücken und Füßen wurde Rot weiß gefleckt.
Von Sa auf So ist der Margen Darm Trakt befallen worden. Erbrechen und Durchfall in einer Tour und in einer Heftigkeit wie ich es bis dato noch nicht erlebt habe! Durchfall geplagt ist er auch immer während der Chemos gewesen. Aber das er es nicht mehr auf die Toilette geschafft hat und sich,von oben bis unten - mit oben und unten voll gemacht hat, war noch nicht da...
Als er weinend angerufen hat, wusste ich jetzt ist es schlimm. Denn normalerweise ist er echt ´ne kleine Kampfsau
Den Tag haben wir dann rum bekommen und der Montag begann ähnlich zzgl der Tatsache das er die Augen nicht mehr öffnen konnte. gvhd in den Augen d.h. genau er produziert z.Zt. keine Tränenflüssigkeit! Seitdem lag er mit geschlossenen Augen im Zimmer rum....
DENN: Der Augenarzt ist gestern ( DONNERSTAG ) mal vorbei gekommen um sich das mal an zu sehen!! Oh....ich war die letzten Tage auf meinem Lieblingsplatz: Auf der Palme!!
Wie kann man ihn da so lange liegen lassen und nur per Ferndiagnose Tropfen anordnen! Ist für mich nicht nachvollziehbar. Inzwischen hatte er sogar eine Spastik entwickelt, so das er die Augenlider selbstständig nicht mehr öffnen konnte. 4 Tage lagen also vor uns an denen wir ihn zur Toilette gebracht und abgeholt haben....
Seit drei Tagen fangen sie Urin, Erbrochenes und sogenannten Kot ( denn als solchen kann man das nicht mehr bezeichnen ) auf, um Herr der Lage über den Flüssigkeitsverlust zu werden....
ca. 8 liter täglich sind keine seltenheit und im moment das Standard Programm....
Dazu kamen Sympthome wie
Dienstag: akute Atemnot - Notfall war angesagt
Mittwoch: Herzrasen das er von der Toilette zum Bett gebracht werden musste. Wieder waren 4 Pfleger nötig um ihn entsprechend zu behandeln.
Heute: wurde Diabetes festgestellt
Dazu bekommt er im moment einen Antikörper Therapie, Morphium ohne Ende, dass er inzwischen oft nur noch wirres Zeug erzählt und sich mit Halluzinationen plagt und und und....
Ich kann kaum noch alles aufzählen, was mit ihm passiert....
Ich frage mich : Was kann noch kommen?
Die Ärtze sprechen von einer mittleren GVHD Grad 3-4 ( 5-6 ist das maximum )
Ich habe ´ne Kaufmännische Ausbildung gemacht, weil u.a.Krankenschwester nichts für mich war. Und das hier mal dazu gesagt:
Ich ziehe den Hut!! vor jedem Menschen der im Altenheim oder Krankenhaus arbeitet. Den ich kann mit vollen Kotzeimern und Bettpfannen nur schwer umgehen....
Und meinen Bruder dabei unterstützen zu müssen, bricht mir das Herz!
Ich hoffe einfach das es ihm bald wieder gut geht und sich aus dem Häufchen Elend das sich im moment 24h quält, wieder der Lebenslustige Mensch wird, der er vor ein paar Wochen noch gewesen ist!!
Wie erging es Dir denn? Hast Du viel mit GVHD zu kämpfen gehabt?
Wie gehts Dir inzwischen??
Ganz liebe Grüße
Jasmin