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Alt 01.11.2009, 09:48
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Tina-68 Tina-68 ist offline
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Registriert seit: 06.05.2008
Ort: im Oberbergischen in NRW
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Standard AW: Noch jemand mit chondrosarcomrezidiv

Hallo Susanne.
Erst einmal vielen Dank für deine lieben Worte.
Es tut gut wenn jemand da ist ,der wirklich versteht um was es geht und wie es einem geht vor allem da du selber betroffen bist.
Ich habe immer alle Nachsorgetermine wargenommen...nun die Abstände werden ja mit der Zeit immer größer aber man kennt ja seinen Körper und wenn die Schmerzen wiederkommen weiß man eigentlich sofort was es ist. Bei mir war es auf jeden Fall so. Bei meinem ersten Tumor hatte ich starke Ischias Beschwerden. Wurde dann untersucht und hatte einen Bandscheibenvorfall. Nun gut dachte ich- daher auch die Schmerzen- die immer schlimmer wurden. Ich konnte mich nicht mehr bewegen- nicht mehr mit dem Hund raus- nicht mehr einkaufen oder meine Kleine zum Kindergarten bringen. Jeder Schritt war eine Qual.
Bis zu dem Tag als mein Freund sagte: Schatz- Du hast da eine riesige Schwellung und es wurde immer dicker und größer .Was ist das denn? Mir passten keine Hosen mehr- trug nur noch Jogging Hosen und weite Sachen. Da bin ich wieder zum Arzt der mir sagte das hat nichts mit der Bandscheibe zu tun. Dann ging ich zum Röntgen und er Arzt sagte mir auf den Kopf das ich einen sehr großen Tumor hätte und machte gleich einen Termin in der Uni Bonn.
Und mein 2. Tumor war 5 Jahre später(2008)
Er trat an der fast gleichen Stelle auf und da ich ja dort schon ein großes Loch hatte wuchs er unbemerkter.Wieder die gleichen Symtome.
Mein Bein gab nach- ich fiel ständig hin. Hatte kein Gefühl mehr im Bein. Bin 4 Tage mit Krücken gelaufen. dann war es weg.
Wieder diese starken Ischias Schmerzen. Meine Hausärztin gab mir Tabletten, halfen nichts. Dann immer stärkere Tabletten. Zum Schluss Opiate- auch das half nichts. Ich habe wochen lang nicht geschlafen- lag nur noch auf dem Sofa mit meinem Unterkörper und Beine auf der Lehne- das war die einzigste Position wo es einigermaßen ging...dachte bis dato wirklich das ist die Bandscheibe...bis ich merkte das es warm wurde und eine Schwellung kam. Da war mir sofort klar- er ist wieder da.
Und die Ärzte hatten mir damals vor 5 Jahren gesagt. SO, alles im Gesunden entfernt. Der Krebs wird nicht mehr kommen und nach 5 Jahren denkt man nicht mehr so extrem daran das es wieder kommt.
Meine Ärztin wollte mich einweisen ins KH aber die umliegenden KH wollten mich nicht aufnehmen und ich drehte durch vor Schmerzen. DIe Uni Bonn sagte auch am Tel. sie müssen erst einmal in die Sprechstunde kommen- ist bestimmt nichte Ernstes...BLA Bla..Dann endlich der Termin in Bonn-MRT- das ganze Prozedre was wir ja alle kennen und dann das Ergebnis: Rezidiv- sehr großer Tumor.
Sie stehen mit einem Bein im Grab. Nehmen sie alle Medikamente die ihnen helfen. Die Beipackzettel brauchen sie nicht lesen- sie müssen schmerzfrei sein, denn- Sie werden erst in 6 Wochen OP. Der Professor ist in Amerika und er muss sie op. Also noch einmal 6 Wochen warten und diese Schmerzen aushalten. Ich nahm inzwischen Morphin weil es nicht mehr anders ging. Meine Lebensqualität war gleich null.
Gut dann die OP. Marginal entfernt, Metastasen Lymphknoten befall.
8 Wochen Bestrahlung obwohl klar ist das Bestrahlung rein gar nichts bringt. Und die Zeit war eine Qual. Jetzt knapp ein Jahr später die gleichen Schmerzen und schlaflose Nächte...
Schlimm für mich ist nur die Tatsache das die Ärzte sagen das der Krebs in mir nicht heilbar ist und ich im Salamiprinzip Schritt für Schritt meinen Körper verliere....
Ich empfinde es als Sterben in Scheiben....
Ich werde mich auf jeden Fall nicht damit abfinden...
Noch habe ich nicht die Kraft denn ich bin so benommen durch die Medikamente das ich nicht richtig Herr meiner selbst bin.
Wenn die OP gelaufen ist schaue ich weiter. ES GIBT HOFFE ICH NOCH ETWAS ANDERES ...
Bitte nicht böse sein das ich hier meine Geschichte geschrieben habe- kann sein das es hier gar nicht rein gehört. Aber ich weiß das die Menschen die ein Chondrosarkom haben erst einmal sehr ratlos sind. Viel Arzte wollen nicht behandeln weil sie keine Erfahrung damit haben.
Es ist gut das sie dies sagen aber man fühlt sich abgeschoben und alleine und rennt von einem Arzt zum anderen. Wühlt im Internet nach Sachen die einem helfen können und sucht nach Aufklärung.
Ich wünschen allen Betroffenen hier - vor allem den Menschen die ein Chondrosarkom haben- alles alles Liebe. Vor allem den Mut die Hoffnung nicht aufzugeben und die Kraft weiterzu leben und zu kämpfen.

Liben Grüße
Tina
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