Ihr lieben Freundinnen hier im Forum,
unendlich lange ist es her, dass ich zum letzten Mal hier geschrieben habe und zu dem Zeitpunkt ging es mir recht gut und ich bin in die Reha gefahren.
Von Mitte Juni an war ich 3 Wochen in Bad Salzuflen und es war eine tolle Reha, in der es mir gut ging und ich viel Sport getrieben habe. Mein Männe war teilweise bei mir und wir haben uns viel in der Umgebung umgesehen.
Eigetlich hätte die Reha ein großer Erfolg sein können und ich habe mir so gewüscht, viele Monate davon zehren zu können.
Doch leider kam alles anders...
Mitte August hatte ich plötzlich eine Subileus, also ab in die Klinik.
Ultraschall und CT ergaben, dass es keine Tumortätigkeit gibt und das Ganze ein Problem der Verwachsungen ist. Klang plauibel und nach einer Woche in der Klinik war alles wieder okay.
Ich war eine Woche Zuhause, da hatte ich den nächsten Subileus. Wieder Klinik. Diesmal verschwanden die Beschwerden nicht so schnell und einfach wieder. Ich bin zwar nach einer Woche nach Hause gegangen, aber gut ging es mir nicht, konnte nur sehr schlecht essen und trinken, habe mich oft übergeben, hatte auch Bauchweh und landete schließlich wieder in der Klinik, völlig entkräftet und dehydriert.
Dieser Klinikaufenthalt dauerte dann 6 Wochen und bei einem neuen CT sah man dann den ganzen Mist, der 4 Wochen zuvor noch nicht zu sehen war: Peritonealcarcinose und das Tumorgewebe behinderte den Darm. Mir wurde eine Magensonde gelegt und mir ging es eigentlich die ganze Zeit nicht gerade gut.
Ich bekam dann Chemotherapie: Carboplatin und Gemcitabine (Gemzar), Avastin war nun für mich keine Option mehr, weil ich ja während der Avastin-Therapie ein Rezidiv entwickelt hatte.
Zunächst hat die Chemo ganz schnell geholfen und meine Beschwerden verschwanden, ich konnte auch wieder was essen.
Aber die Probleme kamen wieder. Ich bin zwar nach 6 Wochen nach Hause gegangen, war dann 3 Wochen Zuhause und mir ging es schlecht. Ich war schwach, abgemagert, konnte kaum essen und trinken, hatte Bauchweh und mußte mich mehrmals täglich übergeben.
Schließlich ging es nicht mehr und ich bin wieder in der Klinik gelandet, diesmal für 5 Wochen, bis zum 22. Dezember.
Ein CT wurde gemacht und das Ergebnis war: die Chemo hatte es nicht gebracht, im Gegenteil, das Tumorgewebe hatte sich weiter ausgebreitet.
Nun gingen mir langsam die Optionen aus. Der Stationsarzt wollte gleich in die palliative Behandlung übergehen, aber mein Onkologe aus der Onkologischen Tagesklinik, der mich ja seit 9 Jahren kennt, schlug nun Caelyx vor. Allerdings sagte er mir, dass es, wenn das nichts bringt, eigentlich nur noch Treosulfan gibt.
Zum ersten Mal hat bei mir eine Chemo versagt!
Aber ich gebe ja die Hoffnung eigentlich nie auf, auch wenn mir das diesmal sehr, sehr schwer fiel. Es gab auch viele andere gesundheitliche Probleme, wie z. B. einen Dekubitus und einen Keim im Port, der mir heftige Fieberanfälle und Schüttelfrost bescherte und das immer wieder.
Die Ärzte haben versucht, meinen Port zu retten mit einer speziellen Antibiose und es schien zu klappen. Ende November bekam ich dann zum ersten Mal die neue Chemo Caelyx und ich habe sie auch gut vertragen.
Aber kurz vor Weihnachten tauchten neue Fieberanfälle auf und Erbrechen trotz Magensonde. Mittlerweile hatte man mir eine Ablauf-PEG gelegt, damit ich nicht immer eine Sonde in der Nase hatte.
Die Schwestern in der Klinik haben in diesen Wochen vor Weihnachten gedacht, dass ich das Weihnachtsfest nicht mehr erlebe, weil es mir so schlecht ging. Aber ich habe immer nach vorne gedacht und fest daran geglaubt, dass ich aus diesem "Loch" wieder herauskrabble.
Mein Mann und ich wurden auch von einer Psychoonkologin begleitet und uns war absolut bewußt, dass das Weihnachten 2014 wahrscheinlich mein letztes Weihnachten ist.
Weil ich wieder Fieber entwickelt hatte, fiel vor Weihnachten meine 2. Caelyx-Infusion aus und ich bin über die Feiertage nach Hause.
War das schön! Wir haben die Tage so richtig genossen und mir ging es eigentlich auch recht gut.
Am 5. Januar ging es wieder zum CT in die Klinik. Nach Legen einer neuen Portnadel (die ich seit ein paar Wochen auch dringend brauchte, weil ich nachts über den Port ernährt wurde), entwickelte ich in 2 Stunden heftiges Fieber und damit war klar, dass der Keim noch immer im Port war und ich einen neuen brauchte.
Ich lag dann wieder 2 Wochen in der Klinik und bekam einen neuen Port.
Das CT allerdings hatte ergeben, dass Caelyx seine Arbeit tut, dass die Tumortätigkeit rückläufig war. Wir waren so glücklich! Also ging die Therapie weiter.
Ab dem 6. Januar ging es bei mir gesundheitlich steil bergauf. Ich hatte mittlerweile eine Pflegestufe und einen Rollator, aber ich war bei Weitem nicht mehr so schwach wie noch im November. Ich konnte mich ohne Rollator in der Wohnung bewegen und wurde immer fitter.
Schließlich bin ich sogar regelmäßig alleine mit dem Auto und dem Rollator hinten drin zur Blutannahme in die Klinik gefahren.
Leider entwickelte ich wieder Fieber, landete vor Karneval nochmal für 8 Tage in der Klinik und es wurde in meinem neuen Port ein Keim festgestellt...
Die nächtliche Ernährung ist nun erstmal "gestorben", aber ich habe meinen Ablauf-PEG außer Betrieb genommen und seit Ende Januar kann ich wieder essen, wenn auch sehr vorsichtig. Einmal hatte ich an einem Tag nochmal Probleme, aber danach war alles wieder gut.
Das Zunehmen geht nur sehr langsam. Mein Normalgewicht betrug mal 64 Kilo, im Moment habe ich 49,4 Kilo... Aber ich war sogar schonmal auf 48 Kilo runter. Doch im Moment verliere ich kein Gewicht mehr.
An Karnevalsfreitag bin ich mittags aus der Klinik entlassen worden und am Abend sind wir nach Köln gefahren und haben Karneval gefeiert in der "Lachenden Kölnarena". Das war zwar sehr anstrengend, aber es hat mir richtig gut getan.
Und weil ich mich nicht ungeschützt unter 9000 Jecken bewegen wollte, hatte ich mir ein Krankenschwesternkostüm besorgt und trug einen Mundschutz und mein Männe ging als Arzt.
Mir geht es mittlerweile recht gut und ich werde von Tag zu Tag fitter. Das hätte ich nie gedacht und ich bin so dankbar, dass Gott mir noch etwas mehr Zeit geschenkt hat.
Im April fahren wir für 2 Wochen in den Urlaub nach Bayern, denn im vergangenben Jahr ist ja unser Bayern-Urlaub Ende September ausgefallen.
So, das war jetzt lang, mußte aber sein. Wie ihr lesen könnt, habe ich eine heftige Krise überstanden und die Gedanken an den Tod sind nun wieder in den Hintergrund getreten.
Alles Gute für euch
Eure Mosi-Bär
