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Alt 15.04.2012, 15:57
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Zusammen,

nach langer Zeit wollte ich mich mal wieder kurz melden. Nächste Woche jährt sich Philipps KMT zum dritten Mal und es geht ihm nach wie vor gesundheitlich sehr gut.

Zu Beginn der Osterferien haben wir testweise das Thyroxin abgesetzt (während der Schule sind solche Experimente ja nicht möglich) und stellten keine Verschlechterungen bei Philipp fest. Also haben wir den diese Woche angesetzten Routine-Checkup beim Prof. genutzt, um die Schilddrüsen-Werte im Blut überprüfen zu lassen. Ergebnis: Alles im Normbereich, auch ohne Hormontablette. Es scheint so, als hätte sich die Schilddrüse wieder regeneriert. Zur Sicherheit sollen wir den Test in vier Wochen noch einmal wiederholen, aber wir sind zuversichtlich, dass es so bleibt.

Die Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme (Folgen der Bestrahlung) haben sich auch sehr gebessert. Wir gehen immer noch einmal die Woche zur Physiotherapie mit ihm. Einen richtigen Schub nach vorne gab es letztes Jahr, nach der zweiten Reha. Dort hatte Philipp jeden Tag Physio, was wirklich viel gebracht hat. Danach hat er mit Reiten angefangen, was auch einen großen Anteil an der Verbesserung hat.

Philipps Schlafstörungen, Albträume und Ängste sind mittlerweile ebenfalls sehr viel weniger geworden. Meine Frau fährt allerdings auch seit dem letzten Jahr zweimal in der Woche mit ihm zur Kinderpsychologin. Aber wie es aussieht, ist hier auch in den nächsten Monaten ein Ende abzusehen.

Ihr seht also: So ganz in der Normalität sind wir auch nach drei Jahren noch nicht wieder angekommen - aber wir sind schon nahe dran.

Viele Grüße
mahohz
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Philipp, geb. 09/2003, Diagnose T-ALL 10/2008, Behandlung nach CO-ALL High Risk, Late/Poor Responder, Abbruch des Protokolls 03/2009, allogene Knochenmarktransplantation 04/2009 (Konditionierung mit VP16 und 6 Ganzkörperbestrahlungen (12 gray)), aktuell nach wie vor in Remission mit 100%igem Spender-Chimärismus
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