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Alt 24.02.2010, 13:00
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo,

möchte gleich vorausschicken, dass ich ein medizinischer Laie bin, meine folgenden Ausführungen als nicht unbedingt medizinisch ganz korrekt sind, ich kann nur das sagen, was uns die Ärzte gesagt haben.

Bei unserem Sohn befindet sich der Tumor an der rechten Tibia, bei der OP muss natürlich ein Sicherheitsabstand in das gesunde Gewebe hinein eingehalten werden, aber hier erzähle ich dir sicher nichts Neues. Der Tumor liegt jedoch soweit unterhalb des Knies, dass die Möglichkeit besteht, durch eine gestielte Fibula, das Kniegelenk zu erhalten. Es besteht natürlich das Risiko, dass das nicht klappt und er trotzdem ein Kniegelenk braucht, aber wir wollen es auf alle Fälle versuchen. Es wird der Teil des Schienbeins entfernt, während der OP einer Hochbestrahlung ausgesetzt, dass bedingt jedoch, dass nicht nur jede Tumorzelle tod ist, sondern auch der Knochen ist tod. Das Teil wird dann wieder eingesetzt, und durch die Fibula des anderen Beines und Platten verstärkt. Klappt nun alles, so übernimmt diese Fibula im Laufe der nächsten zwei Jahre (solange wird der tote Knochen stabil sein) die Funktion des Schienbeins und es kann sogar eine sehr gute Stabilität erreicht werden. Es gibt Fälle, wo das Bein wieder annähernd so belastbar wie vorher ist, der Vorteil natürlich, das Kniegelenk bleibt erhalten. Unser Sohn hat lt. Chirurgen, und wir haben mehrere Meinungen eingeholt, die besten Voraussetzungen, dass es gelingen kann, wenn auch die Reha im Vergleich zur Knieprothese ungleich länger dauert. Lt. Aussage des Chirurgen ist die Knieprothese kurzfristig die bessere Lösung, auf das ganze Leben umgelegt, ist die biologische Lösung natürlich die bessere. Wir haben lange überlegt, auch die Tatsache, dass auch das zweite Bein betroffen ist, hat uns lange skeptisch gemacht, aber wir und vor allem unser Sohn wollen es probieren und wir sind überzeugt, dass es gelingt.
Ich hoffe, ich habe einige Informationen weitergegeben, wenn auch ohne Anspruch auf medizinische Korrektheit - ich kann nur das sagen, was ich erfahren habe bzw. was ich so verstanden habe.

Ich hoffe, dir geht es gut und du hast alles gut gemeistert. Ich weiß aus eigener Erfahrung wie schlimm das alles ist und wie schwer der Weg zum Gesundwerden ist, vor allem für mich als Mama ist es furchtbar sein Kind so leiden zu sehen. Er erholt sich gerade vom 6. VIDE-Block, damit er für OP fit ist.Vielleicht könntest du mir auch deine Erfahrungen hinsichtlich Chemoblöcke nach der OP mitteilen, dass wir wissen, was auf uns zukommt. Bei meinem Sohn wird es VAI oder VAC sein.

lg A.
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