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Alt 18.02.2011, 20:01
Henning Sp Henning Sp ist offline
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Standard AW: CYBERKNIFE THERAPIE MÖGLICHKEIT bei Wirbelsäulenmetastasen- OP Lungenmetastasen

Hallo alle zusammen,

ich glaube ich muß euch auf den neuesten Stand der Dinge bei uns bringen, denn wir sind seit gut einer Woche aus Gauting zurück. Leider ist es für uns nicht so positiv wie erwartet gelaufen, deshalb schreibe ich auch erst heute.

Bei Henning hat sich bei der intraoperativen Thoraxspiegelung leider herausgestellt, dass die Lungenoberflächen mit ganz kleinen, feinen, linsenartigen „Minimetastasen“ überzogen sind. Eine Metastasenentfernung macht laut Prof. H. nur dann Sinn, wenn man alle Metastasen entfernen kann. Aber da man ja schließlich nicht die ganze Lunge „abkratzen“ kann, war dies bei Henning leider nicht möglich. Es tritt wohl auch nur sehr selten auf, aber bei uns läuft ja anscheinend immer irgend etwas nicht ganz normal. Es wäre nur schön gewesen, wenn in unseren Telefonaten vorab, schon diese evtl. Möglichkeit angesprochen worden wäre, aber gut, es ist jetzt halt so gelaufen.

Wir waren natürlich erst mal ziemlich enttäuscht, wie Ihr sicher alle verstehen könnt.

Aber

wir, und damit schreibe ich insbesondere natürlich in Hennings Namen, möchten jeden motivieren, der die Möglichkeit hat seine Lungenmetastasen operativ entfernen zu lassen, sich für diese OP zu entscheiden, und trotz allem, in Gauting oder Großhadern, sprich das Team von Prof. H., das sind schon echte Spezialisten dafür.

Henning hatte auch tierisch Angst vor Schmerzen etc. Auch wenn Ihr vielleicht jetzt denkt, er hatte ja „nur“ eine Spiegelung, von wegen, ganz normaler Schnitt mit Drainage und allem drum und dran. Die machen dort aber eine Super Schmerztherapie mit Periduralkatheter und zusätzlich Paracetamol Tabletten, so dass Henning am nächsten Tag schon aufstehen konnte. (einen Tag war er auf Intensiv)

Nach drei Tagen waren wir sogar schon draussen 1 Std. spazieren, zwar noch mit Drainage, aber ich finde dass schon unglaublich, haben wir uns wirklich nicht so vorgestellt. Nach einer Woche sind wir dann nach Hause gefahren. Obwohl es für uns immerhin 650 km sind, hat auch dass gut geklappt.

Nun zur Klinik in Gauting selbst, sie liegt total einsam, es sind wirklich sehr schöne Zimmer dort, Henning hat zwar auf der Privatstation gelegen, hatte schon fast Hotelcharakter, aber auch auf der "Normalstation" gibt es nur Zweibettzimmer und die Schwestern waren durch die Bank alle super nett.

Großer Negativpunkt war allerdings das Essen, fanden wir zwar traurig für ein Krankenhaus, aber letztendlich auch irgendwie Nebensache. Die Ärzte wirkten auf uns alle eigentlich sehr kompetent, nur an die Psyche von Patienten und Angehörigen denken so Chirurgen leider manchmal vielleicht etwas zu wenig.

Was ich selbst super fand, dass es für Angehörige die Möglichkeit gibt, gegenüber der Klinik in einem Wohnheim zu wohnen. Das Zimmer war zwar spartanisch, wirklich wie im Knast, aber das war mir egal, ich konnte so wenigstens in Hennings Nähe sein und ich denke, dass war für uns beide wichtig.

Inzwischen ist auch unsere Psyche wieder gefestigt. Wir hatten heute Termin bei unserem Onkologen und nächste Woche geht es mit Torisel weiter, in der Hoffnung, dass wir die „Untermieter weiter wie bisher in Schach halten, keine „Neulinge“ dazukommen und wer weiß, vielleicht verziehen Sie sich ja doch noch mal, entweder mit Torisel, oder Sutent und Co, mal schauen.

Anfang März gönnen wir uns jetzt erst mal eine Woche Urlaub auf Rügen und freuen uns darauf nach der ganzen Anspannung.

Euch allen ein schönes Wochenende

Sigrid und Henning

Geändert von Henning Sp (18.02.2011 um 20:08 Uhr) Grund: tietelergänzung
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