[sjarissa]

Liebe Glückspilze,

ja, so nenn ich euch.... ohne Argwohn, liebevoll...

Ich weiß um den Streit...wie sehr wir hoff(t)en das VIP's die Aufmerksamkeit auf diese seltene Krankheit lenken... aber das, was ihr hier schafft... gibt jedem Betroffenen soviel Mut... weil es direkt aus seinem Munde kommt, seinen Erfahrungen... und obwohl ich längst zu den HInterbliebenen zähle erfreut mich jede positive Nachricht. Wie ihr Mitbetroffene an eurem Streit teilhaben laßt, ihnen Hilfestellungen gebt im Urwald der Möglichkeiten...und damit dem ein oder anderen Wegweiser seit... das erfüllt mich mit großem Respekt... die selbstorganisierten Betroffenen sind die VIP'S.... wenigstens für mich.

Liebevolle Grüße und ein Nichtaufgeben das wünsche ich Allen

Sjarissa