Hallo Carmen,
ja GIST hat bzw. hatte mein Mann auch. Und da die Medinziner hier bei uns davon keine Ahnung hatten, lief einiges schief. Mittlerweile hat er Lebermetastasen und nimmt Glivec seit 2 Jahren. wie haben die denn GIST festgestellt? haben sie Proben entnommen?
Ich bitte dich, bitte besuche mal die Seite vom Lebenshaus und dort gibt es auch eine Liste von GIST Experten, zu denen du unbedingt Kontakt aufnehmen musst. Lass dich von einem Spezialisten betreuen, das ist sehr, sehr wichtig. Ich schicke dir mal den link zu den Ärzten.
http://www.lh-gist.org/d/2506/
Du kannst auch jederzeit beim Lebenshaus anrufen und dir dort Hilfe und Unterstützung holen, die sind echt klasse.
Ein Gist zählt zu den Weichteilsarkomen und deshalb hat dir vielleicht hier auch keiner geschrieben, eigentlich halten wir (Gistler) uns in dem Weichteilsarkomtread auf.
Ich hoffe, das war jetzt nicht allzuviel auf einmal, aber Kopf hoch, du schaffst das. Gist ist mittlerweile sehr gut zu behandeln. Übrigens ich bin 40 und mein Mann ist 41 Jahre alt.
Liebe Grüße
Anja