Hallo Ute,
jepp ... ich bin auch einer der seltenen MPNST-Gruppe, hätte aber - wie ihr bestimmt auch - darauf verzichten können!
Ich hatte den Tumor in der Flanke sitzen, die Größe wurde bei mir mit 7x5 cm angegeben, wie bei den meisten MPNST's war das Grading G3!
Erst hat mir ein 'normale Chirug' den Tumor halb entfernt - weil er nicht wußte was es war (eben komische Stelle und so selten) und wurde dann innerhalb einer Woche nachoperiert - Ergebnis = R0
Danach ging das mit den Lungenmetastasen los - auf beiden Seiten. Die größten waren 1,5 cm und einige kleinere ... insgesamt so um die 15. CWS ist die Bezeichnung für ein Protokoll wie die Chemotherapie ablaufen sollte sowohl eine Bezeichnung für die Chemotherapie (also eine Zusammenstellung von Medikamenten die für die Art Sarkome einen gewissen Nutzen verspechen sollen - bei mir waren es insgesamt 6 verschiedene). Verschwunden sind die Metastasen dadurch allerdings nicht (aber jeder Tumor ist halt anders) aber sie sind nicht weiter gewachsen und so konnten sie rausoperiert werden! Eine 2. Meinung würde ich mir auf jeden Fall einholen (wenn ihr die Möglichkeit dazu habt) allerdings gingen die Ärzte in Münster sehr routiniert mit meinem Sarkom um und ich fühlte mich gut aufgehoben, was in so einer Situation ja auch schon ein wichtiger Faktor ist ... ! Das alles unter einem 'Dach' war empfand ich ebenfalls als sehr angenehm. Vom UKM liest man als eigentliches Sarkomzentrum recht wenig, obwohl dort schon einige Studien zum Ewing-Sarkom gelaufen sind.
Ich hoffe du konntest damit ein klein wenig was anfangen ...
Viele Grüße
rasa