Hallo.
Nett das ich euch zutexten darf
Nach meinem Termin vor drei Wochen in Heidelberg,hab ich mich zum ersten mal verkrochen.Wollt nichts sehen und hören.Ist es euch auch so ergangen?
Heut ist ein schlechter Tag für mich...Morgen un 12.30 Uhr haben wir einen sehr wichtigen Termin in Tübingen.In meinen Kopf läuft alles drunter und drüber
Momentan ist die Meinung der Ärzte folgendermassen:
Heidelberg möchte nur Bestrahlen.Da das Chordom nach Ops sehr aggresiv zu Rezidiven neigt.Sie vergleichen es mit einem schlafenden Löwen,den man weckt,wenn man Operiert
Zum Einsatz würde das neue Verfahren kommen.Also Protonen und Ionenbestrahlung.
Aber auf Grund der Grösse,würde nur die höchste Strahlendosis etwas bringen.
Ich müsste dann 33 Blöcke machen mit ca. 40-45 Minuten Bestrahlung jeden Tag.Natürlich hoch werden die Begleiterscheinungen sein
.Einen Stoma bekomm ich dann in ca.nem halben Jahr,weill der Darm zu sehr in Mitleidenschaft bezogen wird.Weiss auch noch nicht,ob diese Op am Darm überhaupt möglich ist.Da mein Tumor Seite an Seite liegt mit ihm.
Sollten dann später schwierigkeiten mit der Wirbelsäule auftreten und man müsste doch am Tumor Operieren,sähe es ziemlich schlecht für mich aus.
Aber wie geht es dann weiter?Ich kann wegen meinen starken Schmerzen,nicht mehr Arbeiten gehen.Bin selbst im Alltag häufig sehr eingeschränkt.Zum Glück unterstütz mich mein Mann in allem.Ich weiss nicht,was ich ohne ihn tun würde.
Morgen weiss ich nicht,was mich bei Herr Dr.K. erwartet.Er hat mich in der Hoffnung,das der Tumor kleiner wird nach Heidelberg geschickt.Er sagte uns,es sei schon ein kleises Wunder,dass bei meiner Endometriesen Op im November,nichts passiert ist.Und was tu ich wenn er sagt,dass das Risiko viel zu gross ist,den Tumor zu beschädigen...
Er möchte bei mir eine radikel Op machen.Das heisst:
Zuerst den Darm entfernen (die letzten 20 cm.) und einen Stoma legen.Dann werde ich umgedreht und mann nimmt den Tumor zusammen mit dem Kreutzbein und dem Steissbein raus.Beide Pobacken werden aufgeschnitten um die langen Ausläufer mit zu Entfernen.60 % das dann der Tumor drausen ist.Wenn mann danach Bestrahlt,dann werde ich,statt zwei Jahren,fünf Jahre Rezidivfrei sein.
Da ist doch echt guter Rat teuer.Werde mich aber sehr an dem halten,was Dr. K. morgen sagt.Er ist ein super Arzt und ich vertraue ihm.
Ich muss mich heut noch irgendwie Ablenken.Vieleicht geh ich noch an den See und Schwimm ein paar Runden.Mein Mann und meine Mutter sind morgen mit dabei.Und ich werde echt versuchen,ganz Tapfer zu sein.Egal zu welcher Entscheidung es morgen vieleicht kommt.
Bitte denkt an mich und drückt die Daumen,dass es nicht so schlimm sein wird.
Schick euch ganz liebe Grüsse
Diana