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Alt 05.05.2009, 11:26
Minimi Minimi ist offline
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Standard AW: mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

Huhu an alle!

Ja.... mich gibts auch noch!
Die Uhr tickt, nicht mehr lange bis zur Hochzeit! Ich zähl schon die Tage bis zu meinem Urlaub! Echt stressig so was!

@ Ute: Tut mir wirklich leid, dass die Lungenmetas weiter gewachsen sind! Mit allem ist es immer eine Berg-und-Talfahrt- man freut sich über was positives und dann dauert es nicht lange und man bekommt einen kräftigen Schlag ins Gesicht! :-(

Bei uns kam auch ein "kleiner" Schlag- Rolf hatte vor der vierten Chemo sein Kontroll-MRT- es hat sich soweit alles verkleinert! Auch der Primär-Tumor lässt sich nicht mehr deutlich vom Weichteilgewebe abgrenzen. Also das heißt wohl gutes Ansprechen auf die Chemo!
Da wir beide vom Fach sind, haben wir uns den MRT-Bericht selbst durchgelesen (Rolf hatte ein Gespräch mit dem Stationsarzt-der sagt :"alles prima, ist alles kleiner geworden...."und hat zum Abschluss ihm denn Bericht in die Hand gedrückt und ist gegangen!
Wie gesagt wir sind vom Fach und haben gelesen, und da war von mehr Knochenmetas die Sprache! Ich hab mir dann die Bilder mit nem Radiologen angeschaut- also es ist so dass er mehr Metas hat (so wie wir anfangs gedacht haben und auf mehrfach Nachfragen verneint wurde!), diese aber schon am Anfang da waren, also nix neues dazu gekommen!
Es ist nur super scheiße, dass uns das einfach nicht gesagt wurde!
Haben uns echt geärgert!Am Anfang haben wir uns gefreut, dass es weniger sind wie gedacht und jetzt sind es halt doch mehr!
Im Moment ist er zur fünften Chemo in der Klinik!
Ihm geht es zum Glück-toi toi toi- verhältnissmäßig gut!
Auch wenn manche nichts davon halten, Rolf arbeitet wenn er Lust hat im Garten, dann halt mit Mundschutz und Handschuhe, es ist ihm einfach super langweilig!

Wir werden demnächst nen Termin in der Orthopädie bekommen um dann die OP zu besprechen-da hab ich schon wieder tierisch Angst davor- in wie weit die OP stattfinden soll- ob Fibula raus oder doch Amputation?! Da möcht ich im Moment noch gar nicht drüber nachdenken! :-(

Je nach Patho-Ergebniss der OP, bekommt Rolf entweder VAI oder die Hochdosis mit Stammzellen!
Stammzellensammeln hat auch ohne Probleme geklappt, nach 2 Stunden war er fertig und es waren so viele,glaub 16Mio, dass sie 2 "Beutel" drauß gemacht haben!

So jetzt hab ich endlich mal den Stand der Dinge berichtet!

Wünsch euch alllen ALLES GUTE, bis bald!

LG Vera
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