[Vivian Ohle]

Hallo ihr Lieben,

Mein Adoptivsohn (19Jahre) ist generell auf der linken Körperhälfte von der Knochenkrankheit Morbus Ollier betroffen. Seit seinem sechsten Lebensjahr weiss er von der Krankheit.Durch einen Oberschenkelbruch wurde die Krankheit diagnostiziert. Trotz Knochenmarksimplantation brach der Oberschenkel 6 Jahre später wieder. Später musste sein linkes Bein um ca 4cm verlängert werden.
Nun sind in den letzten Jahren an Fuß und Hand große Lipome entstanden, welche ihm mitunter auch Schmerzen bereiten. Wir haben das mehrmals von Ärzten untersuchen lassen, leider konnte sie uns keine hilfreichen Tipps geben.
Jetzt habe ich ihn vor einem Tag ins Krankenhaus gebracht, weil er das eine Auge nicht mehr nach links bewegen konnte und ebenfalls seine Fähigkeit den Kopf zu drehen eingeschränkt war.
Im Krankenhaus wurde sofort ein MRT durchgeführt. Die Aufnahmen zeigen in seinem Gehirn vier weiße Stellen. Manche sogar ca in Größe eines 1€ Stückes.
Am sollen Dienstag Proben entnommen werden, da die Ärzte noch nichts genaues sagen können, bis auf "schlimme Veränderungen im Gehirn".

Kennt sich jemand damit aus oder hat schon ähnliche Erfahrungen gemacht, sodass wir irgendwie mehr erfahren könnten oder kennt jemand einen Spezialisten der sich sehr gut mit der Krankheit auskennt?

Ich wäre euch wirklich sehr dankbar, wenn ihr mir helfen könntet.

Mit freundlichen Grüßen
Vivian Ohle