Hallo nochmal an Alle,
oooh je, jetzt muss ich mich erst mal entschuldigen, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich war in den letzten Wochen ziemlich mit meinen Krankheiten, meiner Arbeit und meinem Studium beschäftigt, so dass ich dieses Forum total aus den Gedanken verloren habe. Ach ja, und im Urlaub war ich ja auch noch
Wie geht es euch Allen denn? Ich habe ehrlich gesagt nicht damit gerechnet, dass sich von den geschätzten 80 Betroffenen in Deutschland doch so viele auf meinen Beitrag melden. Ich freue mich aber sehr, denn wenn man schon eine so seltene Krankheit hat, ist es immer gut, wenn man sich mit anderen austauschen kann.
Naja, kurz zu mir. Ich habe heute einen Termin bei meinem Handchirurgen, da eines der Enchondrome in meinem Ringfinger in letzter Zeit enorm an Größe zugenommen hat. Es schränkt mich in meiner Beweglichkeit ein und generell sind wachsende Enchondrome ja mit Vorsicht zu genießen. Somit muss es jetzt weg. Mal sehen, was der Chirurg dazu zu sagen hat.
Eine Frage noch an Bionicwoman: Wie macht sich denn Maffucci eigentlich genau bemerkbar? Sind diese Hämangiome auch äußerlich sichtbar, oder sind die im Inneren verborgen? Und wie wurde das festgestellt, dass du nicht "nur" Morbus Ollier hast, sondern auch das Maffucci-Syndrom?
Oh je, so viele Fragen
Wie dem auch sei, ich hoffe es geht euch allen gut!!
Ganz liebe Grüße
