Hallo Petruschka,
Fakt ist, dass man so schnell wie möglich mit Glivec anfangen sollte. Wenn man z. B. operiert wird und nahm schon vor der OP Glivec, ist es heute Standard, Glivec so kurz wie möglich vor der OP abzusetzen und sobald wie möglich danach wieder zu nehmen. Der Onkologe ist also falsch informiert. Manche Ärzte sagen, Glivec soll man 2 Wochen oder länger vor der OP absetzen, das ist falsch. 2-3 Tage vorher ist in Ordnung, 2 Tage danach sollte man es wieder nehmen. Daher denke ich, dass 3 Wochen nach der OP nicht unbedingt richtig ist. Wenn der Körper von der OP schon geschwächt ist, macht Glivec das nicht schlimmer. Glivec ist im allgemeinen gut verträglich, bis auf Wassereinlagerungen, die man anfänglich bei der Einnahme hat und die dann im Laufe der Zeit besser werden. Die Übelkeit kann man umgehen, wenn man Glivec mit viel Wasser nimmt.
Immer wichtiger wird es, die Exon-Mutation des Gist zu kennen, die stellt ein Pathologe fest. Denn je nachdem welches Exon es ist, muss man entscheiden, ob man Glivec 400 mg (bei Exon 11) nimmt oder gleich 800 mg (bei Exon 9) von Anfang an nehmen muss. Exon-Bestimmung macht die Uniklinik Bonn, das dauert ein paar Wochen bis das Ergebnis kommt.
Wenn bei ihr die Tumore komplett entfernt wurden (R0-Resektion - welche Resektion es war steht im Bericht vom Krankenhaus, es gibt auch noch R1 und R2) ohne weitere Metastasen oder Verdacht auf Metastasen bekommt sie Glivec gar nicht verschrieben. Glivec gibt es nur bei inoperablem oder metastasiertem Gist. Glivec bekommt man, wenn man tumorfrei operiert wurde nur im Rahmen einer adjuvanten klinischen Studie.
@swsrecycling: Wie kommst du darauf, dass Gist ein langsam wachsendes Sarkom ist? Gist ist im übrigen resistent gegen jede Form von Bestrahlung. In München wird der ganz sicher nicht bestrahlt und ich bin mir sicher, auch sonst wo nicht. Nach 12 Tagen kann man nicht sagen, ob Glivec gewirkt hat oder nicht. Ein bisschen Zeit musst du dem Glivec schon lassen. Alle 3 Monate ein CT ist absolut notwendig, um den Verlauf zu kontrollieren. Und selbst hier kann es - wenn du an einen unerfahrenen Bilddiagnostiker gerätst - noch zu Fehlinterpretationen kommen. Gist ist mit anderen Sarkomen absolut NICHT vergleichbar! Wenn ihr nicht wisst, was ihr in Bezug auf Gist unternehmen sollte, dann wendet euch bitte an einen Gist-erfahrenen Mediziner, Liste findest du hier:
http://www.daslebenshaus.org/d/2506/ Jederzeit findest du auch hier Hilfe:
www.daslebenshaus.org.
Mit Gist sollte man sich nicht in die Hände eines unerfahrenen Mediziners begeben; und ja - es gibt auch unerfahrene Onkologen. Und zum Hausarzt würde ich schon gleich gar nicht damit, falls das jemand in Betracht ziehen sollte.
Fragt, wenn ihr noch Fragen habt
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lg
Martina